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因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索(精裝)

包郵 因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索(精裝)

作者:謝婉婷
出版社:廣西師范大學出版社出版時間:2021-03-01
開本: 32開 頁數: 316
讀者評分:5分1條評論
本類榜單:社會科學銷量榜
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因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索(精裝) 版權信息

因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索(精裝) 本書特色

臺灣臨終關懷一線醫生的真實工作手記,二十六則催人淚下的生命故事。

特別策劃“□后一里路的安心錦囊”,詳細解答在照顧病人的過程中,我們可能遇到的醫療、心理、家庭、社會問題,提供正確的處理方式。

臺灣安寧緩和醫療界大咖趙可式、許禮安、蔡兆勛等動容推薦。

善終,從來都不是選擇“放手”或“不放手”那般簡單。要如何陪伴病人走好人生的□后一里路,或許你能從這些臨終關懷的真實故事和專業建議中找到答案。

因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索(精裝) 內容簡介

這本書,不是小說, 也不是電影,而是一個個血淚交織的寫實生命故事,一部臨終關懷醫生的工作手記。

面對死亡,那些不忍自己離世而讓家人心碎的愛與拉扯,那些盤根錯節、撕心裂肺的家族糾葛,那些一心以尋死作為解脫的孤獨靈魂,都在謝宛婷醫生專業又溫柔、如同大海包容一切的醫療和應對中,有了往前走的力量。

她以無比的勇氣詮釋著安寧緩和醫療的真諦,她堅定地接下病人交付到她肩上的擔子,更堅毅地扛起與病人共同做生死決定的責任。她教會我們死亡永遠都不是□壞的,因為死亡無可避免,人更應活得精彩。

因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索(精裝)因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索(精裝) 前言

永遠都不讓你,走投無路





“水姨,如果你真的死在家里了,

你覺得女兒會因此而輕松,還是更麻煩?”

水姨愣住了。我想,應該沒有人這樣和她談過話。





大家都知道安寧照護照顧著生命即將走向終點的人, 然而,有的時候,生命還沒走向終點,選擇卻已經走向終點。走投無路的人生,也時常敲響著安寧照護的大門。



幻聽不時地慫恿著她□□



水姨在她不斷被逼迫的人生中彈盡援絕,手邊盡是壞球。她想勉強撿起一顆投,卻發現,連投出這樣一顆球的權利都沒有。

我們就在這樣的狀況下,與水姨和她的女兒相見。

那時,水姨正飽受鹽酸灼傷食道重建手術成功二十余年后,莫名其妙又跑出來的并發癥之苦。因為無法吞咽與呼吸困難,水姨在外科醫師的照料下,做了一個氣切造口,讓呼吸功能可以穩定,然后經歷了數次非常痛苦的食道擴張術。

之間有段時間癥狀改善良好。水姨以為可以重拾過去手術后平穩的日子,孰料這一回不到半年,癥狀又全部復發。

外科醫師幫水姨安排了檢查,發現之前擴張的地方并沒有問題,因此也沒有必要繼續做擴張治療,但也發現了食道與喉頭的肌肉,幾乎沒有在動彈,這就表示要仰賴原有的喉嚨與食道繼續吞咽食物,已經不再可能。如果要進食,接下來,就只有考慮人工造瘺口一途了。

但是水姨拒絕了,經過了這二十多年飲酸自盡、重大手術、持續進展的思覺失調癥、反復的食道擴張術等種種歷程,身心逐步地被摧枯拉朽,不但失去了□基本的生活功能之一,也被宣示著,她從一段又一段的抗戰中敗下陣來。一直無法獲得穩定良好控制的幻聽,不時地慫恿著她□□。陸續幾次企圖□□,也沒有死成,現在還要面臨侵入性維生醫療的抉擇,水姨累得再也抬不起腳。

除了拒絕了外科醫師施行人工造瘺口的建議,水姨還詢問醫師能不能讓她□□□。她實在活得痛苦,也一直在拖累女兒。



這樣的受苦,誰都不忍心



外科醫師撥了通電話到我的診間。問我,是否能見一見這對母女,看看有什么方法可以幫她們。這樣的受苦, 實在是誰都不忍心。

水姨不是末期病人,我想,外科醫師在電話中略帶為難的便是這個原因。他知道我并沒有名正言順的理由,可以提供安寧照護給這個病人,但這是一個不可治愈又每況愈下的病人。病人拒絕了侵入性的維生醫療,又被明顯的精神癥狀侵擾著,心理狀態極度不穩定,現在更是提到死亡意念。

除了善于提供舒適癥狀照護、不可治愈疾病的維生醫療決策討論、心理靈性與死亡議題處遇的安寧團隊,外科醫師還真是不知道要把水姨往哪兒送,而我在電話這頭, 實在也找不出拒絕這樣一個病人的理由。

有時,制度把很多的苦難都擋在籬笆外頭,像是安寧照護的健保給付條件也是。我們看到了滿坑滿谷的照護需求啊,卻因為病人罹患的不是條件規定下的癌癥,或是腦、心、肝、肺、腎等重大器官的衰竭,即便生命真的是要走向終點了,卻不被健保允許接受安寧照護,這與我們在理念上,認為以病人需求為□□優先的期待,還真是背道而馳。

我知道我們能幫上水姨和她女兒一些忙,但我得和她們見面,才有辦法談,也才有辦法了解她們的需要是什么。水姨真的非常想死。她說,現在只要讓她獨處,她一定會馬上想辦法尋死。

她的幻聽現在強勢得不得了,幻聽的聲音告訴她,她是個該死的人。而近幾次的就診,醫師也告訴她,沒有辦法了,更加深她認為自己沒有任何存活價值的想法。

水姨說這些話的時候,女兒一直專注地聽著。我相信她不是□□次聽到這些話,但她并不像其他焦急的子女一直插話,并且徒勞無功地說著要父母不要胡思亂想這樣的話。

她的關心很鎮定。她將背負的我當時還無可想象的壓力,也處置得恰到好處,而她這樣的認份與無怨,讓我更加希望能夠幫上點實質的忙。



我用“事實”與她談



所以,我們就從□□這件事情談起。在那當口,其實沒有什么一蹴可及的方式,但是我從病人的敘說中,聽見她對于自己身心狀況對女兒這一路以來所造成的負擔,感到非常抱歉。她希望了結自己之后,可以讓女兒不再如此辛苦,所以,我決定用事實與她談。

即使受嚴重的幻聽精神癥狀的干擾,一直以來,水姨的認知能力并沒有受損,對事實利益的衡量,也一直還是很妥當的。因此,我想請水姨想遠一點,如果真的照她的想法去進行,到底結局是不是如她所想象的一般。畢竟大多時候,病人所假想的做法,和醫療實際上會發生的狀況, 可是相差了十萬八千里。

“水姨,如果你真的死在家里了,你覺得女兒會因此而輕松,還是更麻煩?”

水姨愣住了我想,應該沒有人這樣和她談過話。

“我也不知道。如果我真的□□死了,我女兒會怎樣?”

“水姨,你會是意外身亡的,所以女兒要接受警察的調查,就算這些例行的詢問很快就會結束,你也必須等到□□官和法醫來司法相驗后,才能拿到死亡診斷書,才能開始忙后續的事。而且你們住大樓耶,這些事一來一往,應該會有很多鄰居來關心或好奇吧。女兒還要應付這一些喔!”

“我不要再給我女兒添麻煩了。好,我不□□了。可是我真的不想要任何外來的醫療了。我真的活得很辛苦。”

即使如此,我們還是知道獨處對水姨來說,是危險的, 所以我很快地和她女兒討論了幾個方案。

也許可以去照護機構,但是大多數的機構其實不太愿意照顧有精神疾病的病人;也許可以在家請看護,但是愿意負擔這么大責任的看護,恐怕不容易找,就算來了,可能也容易辭職;也許可以到精神療養院去住院,但是水姨現在的痛苦,不只是幻聽的癥狀,還包括很多生理上的問題。女兒曾經試著將媽媽帶去住院,然而因為需要內、外科醫療的處理,便轉院出來。然而,當內、外科醫療的問題處理完畢,又沒有床位可以入住了。

討論來,討論去,似乎只有□□個方案□可行,就是得碰碰運氣,而女兒的效率也很驚人,下午竟然就找到了一個愿意幫助她們的機構。

暫時性安置好,沒有安全的大疑慮后,我們開始執行水姨的照護計劃,目標是確保死亡前的尊嚴、無痛苦,所以開立了藥物緩解氣道與喉嚨的阻塞、分泌物多的癥狀;與治療師合作,找尋簡單補充水分、較能夠吞咽成功的方式;會同精神科醫師訪視,更改處方,讓幻聽改善;也慎選抗精神病藥物,降低可能會影響吞咽功能的風險。



過往不幸的遭遇



更多時候,我們是傾聽水姨到機構之后的生活點滴、她的心境與牽掛,以及非常隱微的過去不幸的遭遇。

水姨年輕的時候,遭到自己已有家室的老板性侵,生下現在身邊這個女兒后,一度精神崩潰。

她便是在那時喝了鹽酸,企圖□□。□□未成,經手術治療活下來后,水姨沒有太多的本錢與籌碼,可以自己謀生,便也只好在老板身邊繼續待著,也就是在那時,幻聽等精神癥狀逐步出現。

水姨不敢讓身邊的人知道這件事,因此也都沒有就醫, 直到發現老板甚至企圖騷擾女兒,水姨才鼓足了勇氣,帶著女兒逃離老板的魔掌,開始清困的生活,勉力地想要活下去。



充分理解母親困境的女兒



女兒長大后,水姨沒有隱瞞她任何的過去,而貼心的女兒,并沒有對身世有任何的怨言,反而是更加地心疼母親。

當女兒的能力足以養活自己的時候,她便帶母親離開傷心地,積極地找尋精神科醫師就醫,并且很爭氣地找到一份薪水足以自立與養家的工作,甚至也慢慢地步上人生的軌道,結婚生子。

而這期間,她一直帶著媽媽,不曾有一刻放下媽媽,她是這個世界上□□,也□了解媽媽受過什么苦的人。所以我才明白了,為什么她可以這么接納媽媽走投無路的時候想要一走了之,以求解脫的心聲。

媽媽為了活著,為了女兒,為了對自己的人生負責,在每一次走投無路的時候,都選擇了堅強,而為了堅強,不知道吃了多少別人根本無法想象的苦楚,甚至用盡了遠勝于別人一生的勇氣。

這樣努力的媽媽,當她真的累了,我們又怎么舍得去逼迫她,為了些什么,再勉強自己繼續努力下去。

但是有時候,我們很難接受愛著的人不再繼續努力, 因為那樣,不只像是他們放棄了自己,也放棄了我們和他們之間愛的聯結,后者往往更加難以承受,仿佛不再繼續努力,便是否決甚至抹滅了彼此之間共存的愛。

醫師愛著他們的病人,所以無法接受病人不再繼續努力;子女愛著他們的父母,所以無法接受父母不再繼續努力;夫妻愛著他們的另一半,所以無法接受伴侶不再繼續努力。

但是目標設定錯誤的努力,例如,希望已經蔓延、轉移的癌癥病人努力后康復,不啻像是西西弗斯推著大石。使盡渾身之力,推上山頭的巨石,迅雷不及掩耳地,就又滾到了山腳下。

一心一意要把巨石推上山頭,也就此忽略了所有山路上的風景。一心一意想要末期病人再度健康活著的期待, 就像是西西弗斯的大石,而我們推著一個不可能成功的大石,卻因此放棄了所有僅剩的美好。不如將這石頭作為墊腳石,一起看向透過石頭的高度,還能看見的風景。

女兒的堅毅與勇氣和她的母親如出一轍,所以在這么多苦難的日子里,她不但接納媽媽不再想要推石頭的決定, 還能和她坐在石頭上,一起認真過著可能所剩無多的人生。



開始享受生命中的美好



而讓人欣慰的是,當越來越多的人加入團隊,接納了水姨所有的過去,以及對未來的選擇,她的身心狀態也逐步穩定。

不只幻聽改善、心緒平靜,甚至透過簡單的藥物調整與復健訓練,可以慢慢地再度進食。而很幸運的是,她入住的機構,也給了她一個非常自在的活動空間。

水姨感到非常安心,也感受到她不再需要為了自己要脫離苦難一事,聲嘶力竭地抗爭,開始試著去享受生命中小小的美好與幸運,會為了吃下幾口飯而雀躍,為了外孫到機構短短的陪伴而感到期待。

水姨終于又像是在過日子了。三個月后,水姨進食和精神癥狀更加穩定,也回了一趟家,參加了外孫三歲的慶生會。那日,恰好有團隊中的醫師、護理師和心理師去訪視她,和他們一起合唱生日歌并留影。

護理師捎給我照片,告訴我:“水姨病都好了喔!”

我真的好感動。通常,我們說病人的病都好了,是告訴家屬,已經離世的病人,不再受病痛折磨,讓他們安心。但這是□□次,我們說病人的病好了,是真的好了。一個從來沒有期待自己能夠有健康與正常生活的病人,□□次如此開懷地笑著。

水姨現在定期回我的門診拿藥與診視。她告訴我:“我越來越好了!”看著她紅潤的臉龐,我想著,幸好,我們當初接納了她對死亡的渴求,陪她一起進了深淵,也才能有陪她上岸的一天。





□后一里路的



安心錦囊





病人有□□的念頭,是因為有精神疾病嗎?例如憂郁癥?我該如何幫助有□□念頭的家人呢?



確實合并有精神疾病而有□□意念或企圖的病人,通常需要精神科治療團隊的幫助,必要時,可能得住院,療養一段時日。但是大多數的末期病人具有□□的念頭,常常不是因為憂郁,而是因為無望感。

在安寧照護中,評估病人是否有“失志癥候群”,這是二十一世紀才開始受到重視的問題。“失志癥候群”是指一個人因受苦于身體或精神疾病而產生的一組癥狀群,主要為心理或靈性上的問題,介入則以心理、靈性角度切入為主。

病人會產生無助感、被困住感,他們專注于個人的失敗、缺乏有價值的未來,失去生活的意義與目標,也失去希望,適應動機下降,并且表現出社會疏離、孤立、缺乏支持感。若是這現象持續超過兩周,就有可能是失志癥候群的表現,但是一般人常誤解為憂郁癥發作,而要求其服用藥物,病人也因此更難得到心理、靈性上的支持。



病人有□□的意圖,一定要讓醫療人員知曉。醫療人員會協助相關資源的介入,以及照護環境的要點指導。

萬一病人在防范下,仍舊進行□□行為,此時,身邊的家人通常會產生高度的內疚感,因此也必須要實時地介入, 以免家人成為第二個受害者。

因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索(精裝) 目錄

推薦序一 他們:永遠都不讓你,走投無路!/ 趙可式

推薦序二 生命緩緩飄落,在紙上化成了翩翩美麗文章/陳冠廷

推薦序三 好好死,好好生/吳妮民

自 序 乘一葉扁舟,渡生命長河



□□章 在“放手”中緊緊地牽住手,在“不放手”中,靜靜地醞釀道別

永遠都不讓你,走投無路

能不能,多呼吸一刻?

解除醫病關系的掙扎

放手不是是非題

被迫放棄

愛,從來都不是一個人的事

一只河豚所掀起的駭浪



第二章 醫療可能窮途,但安寧照護不會有末路

臨終的燒炭計劃

黎明前是那么長的暗夜

同歸

走吧,我們去謝醫師的門診吧

離苦得樂

鐵達尼號



第三章 死亡當前,也要活出自己的樣貌

閻羅天子

留下來,是為了戰斗,而不是死亡

爸爸眼睛還會在

情報員的迫害

清溪游子的西裝

安寧大使

生命的即時華——這個夏季開端的約定



第四章 □隆重的愛,是為你鋪好一條回家的路

回家,好難

穿著壽衣的奶奶

水姑娘一號和水姑娘二號

還好,你告訴了爸爸實話

黃鵠一遠別

落雨暝
展開全部

因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索(精裝) 節選

當病人產生“失志癥候群”而要求□□□時,如何因應?當病人與至親家屬愿望背道而馳時,能從醫療獲得怎樣的幫助?當病人無法由口進食時,需要插鼻胃管灌食嗎?這么多具體的疑問都可以在本書中找到答案!——趙可式(臺灣安寧緩和療護推手、臺灣成功大學醫學院名譽教授)



要“善終”不是那么簡單,需要自己、家人平時就開始準備,更重要的,要有好的“向導”。爬艱難的高山要有向導,往死亡艱辛的道路,當然更需要。這本書適合社會大眾,也適合醫療專業人員來閱讀,因為在專業的教科書里,無法如此真實地呈現。——陳冠廷(臺灣奇美醫院奇恩病房前主任)



執筆寫下《因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索》一書的她,要與我們分享的,并無其他,無非是在生命的盡頭,一種愛自己,也愛別人的方法。——吳妮民(臺灣家庭醫學專科醫師、作家)

因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索(精裝) 作者簡介

謝宛婷,1983年生,臺南人,臺灣奇美醫院奇恩病房(緩和醫療病房)主任,曾獲院內“杰出教師與跨職類教學特殊貢獻”終身獎。安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學專科醫生,長期致力推動臺灣安寧緩和醫療教育與社會宣傳。臺灣病人自主權利推廣計劃專家顧問與核心講師。

商品評論(1條)
  • 主題:

    哎,懂得了許多道理仍然過不好這一生。 看看吧

    2022/10/30 10:34:08
    讀者:ztw***(購買過本書)
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