掃一掃
關注中圖網
官方微博
本類五星書更多>
-
>
百年孤獨(2025版)
-
>
易中天“品讀中國”系列(珍藏版全四冊)
-
>
心歸何處
-
>
(精裝)羅馬三巨頭
-
>
野菊花
-
>
梁啟超家書
-
>
我的父親母親:民國大家筆下的父母
無國界病人:在美治療癌癥3000天 版權信息
- ISBN：9787020171958
- 條形碼：9787020171958 ; 978-7-02-017195-8
- 裝幀：簡裝本
- 冊數：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>
無國界病人:在美治療癌癥3000天 本書特色
跨國治療癌癥10年的求生親歷手記
實錄 2次手術、5次復發轉移、4次急診、6次放療驚險歷程
一部完備貼心的看病求醫GPS導航指南
一份前沿治療理念的實證匯總分析
疾病與命運之間，藏有無法洞悉的秘密，
謹記，凡墻皆是門。
無國界病人:在美治療癌癥3000天 內容簡介
《無國界病人》是一部癌癥治療10年的親歷手記，也是涉及跨國治療經驗的交流書。作者師永剛罹患罕見癌癥腎上腺皮質癌，這個疾病發病率為百萬分之一，國內沒有太多的治療方案和有效的治療藥物。為此，作者遠赴美國MD安德森癌癥中心看病求醫，經歷了10年內2次手術、5次復發轉移、4次急診、6次放療的驚心經歷，*終通過參與3次新藥的臨床試驗獲得“重生”。
面對疾病，人們能做的，是盡可能充分了解它，并贏取戰勝它的時間。師永剛在《無國界病人》中為讀者總結了成功治療癌癥需要的五大要素：第1，咨詢一定要全面及時，了解一些前沿信息，它會幫助你判斷治療方案的利弊得失。第2，選對醫院和醫生，精準了解不同醫院和醫生針對某一類疾病，在經驗和醫療條件上的差異，可以得到迅速有效的就治。第3，要做好充分的預案，每一次治療，都要多給自己儲備一些方案，以備用。第4，調整身心狀態，永遠要保持耐心和一個不錯的身體機能，用持久戰的心態抵御每一次治療的消耗。第5，做好資金的預算和管理，以便保證一些關鍵治療的順利實施。
師永剛在美國MD安德森治療的過程中，接觸和認識了不少同樣在那邊治病的病友，他在《無國界病人》中講述了不少病友的故事，讀者可以從中感知到性格在癌癥治療中的作用。有的人特別聽從醫生的建議，不隨意更改治療方案，能夠完全執行醫治計劃；有的人久病成醫，對于醫生的治療方案了如指掌，并對服用的藥物也有深入的研究，常常能進行部分自我診斷和治療，再配合醫生的建議，大大提升治療效果；當然也有病人，心意不決，此一時信任這個醫生的建議，彼一時又執行另外一個醫生的指導，這樣的徘徊反復，其實很容易耽擱病情。做一個依從性好的病人，同時，也多增強自身的學習能力，這是有助于疾病治療的。
《無國界病人》用近40萬字詳盡記錄作者3000天求醫問藥的治療經歷，同時也有對癌癥治療方案的很多體驗和思考，既有自身的體驗，也有專業的思考，更有大量真實案例做實證，是一本實用又誠懇的作品。它不僅涉及疾病的治療，更對當下的生活方式進行了反思，并不斷提醒讀者，人沒有什么可驕矜的，即便是自己的身體。
無國界病人:在美治療癌癥3000天 目錄
**卷 我被確診罹患年發病率為百萬分之一的罕見癌癥
1、百萬分之一的厄運
2、人間缺少一個“看病GPS”（醫生向導）
3、只有醫生知道醫院的秘密
4、“協和**大刀”
5、醫生從我身上取出重達一斤六兩的腫塊
第二卷 中醫能治療癌癥嗎？
6、中醫能治療癌癥嗎
7、從上海逃到西雙版納的作家：一個治好了糖尿病，一個治好了肺癌
8、“腎上腺疲勞”：癌癥的起源
9、術后三個月，腫瘤復發轉移至肺、L4椎體與左腰大肌、肝部
第三卷 地下藥市
10、唯一的特效藥米托坦：居然是一款農藥滴滴滴（DDD）
11、孤兒藥：罕見病群體的隱秘生活
12、四十年前的特效藥過了專利保護期，為何仍然買不到
13、地下藥市：尋找救命神藥“滴滴滴”
第四卷 我為何選擇去美國治療癌癥？
14、我為何選擇去美國治療癌癥
15、光與鹽：DIY赴美全程手記
16、主治醫生敘利亞人哈勃博士擁抱了我
第五卷 休斯頓的“中國癌癥病人村”
17、8181 Fannin：休斯頓的“中國癌癥病人村”
18、昂貴的談話：門診見醫生六百美元，驗血一千美元
第六卷 美國醫生贈送我價值兩萬美元的腫瘤藥
19、哈勃醫生贈送我價值2萬美元的米托坦
20、如何在美國申請到免費的腫瘤藥物？
21、壞消息： L4椎體骨轉移，米托坦耐藥
22、十八歲淋巴瘤患者小權，九個月即被神奇治愈
第七卷 窄門
23、治療八個月后，雙肺、肝部，L4椎體再度爆發性進展
24、我的第二位醫生：坐在輪椅上的世界頂級陰莖癌專家
25，四藥大劑量聯合化療，每次四天，每天八小時
26、中美醫院化療的副作用哪個更嚴重
第八卷 放療醫生向我道歉
27、放療醫生向我道歉
28、**次急診：放化療使我“失語”
29、偏方與勇氣：放棄乳腺癌新藥試驗組，服用中藥調理，至今穩定
30、“升白秘方”與癌癥食療流行食譜
31、**個CR（完全緩解），以及突如而來的第三次復發
第九卷 疾病發明家
32、 癌癥病人的秘密花園：新藥臨床試驗與“試藥”
33、發明新藥自救，卻死于無法使用自己創造的救命藥
34、“長QT綜合癥”帶來猝死風險：我被拒絕加入試驗組
第十卷 中美放療差距在何處？
35、第二次急診：一晚一萬二千美元的天價治療費
36、腫瘤治療的科幻場景：放療+免疫引發“遠隔效應”
37、美國醫院放療為何需要用一周時間來設計治療方案
第十一卷 美國看病究竟有多貴？
38、美國看病究竟有多貴？我賣掉了房子
39、母親在我放療前病逝，中美七日萬里奔喪記
40、第三次急診：膽結石發作，住院七天
41、我的化療醫生蘭斯：離職去了梅奧診所
42、”我是病人，照顧我的人，也會變成一個病人“
第十二卷 同藥不同病，同病不同命
43、人可以有霉運，但不能有霉相
44、同藥不同病，同病不同命
45、中國癌癥病人村的唯一喜劇
第十三卷 焦慮先生
46、第三次耐藥復發：挑戰易匹單抗+放療失敗
47、第二次挑戰易匹單抗聯合放療失敗，退出實驗組
48、第二個臨床試驗：治好了美國前總統卡特腦癌的免疫神藥
49、焦慮先生：在腫瘤復發增長的恐懼中苦等救命“K藥”十二個月
第十四卷 第四次復發
47、第四次急診：免疫治療后的“假進展”
51、上市公司老總患肺癌后自研治療方案，用過四種免疫藥后痊愈
52、參加實驗組兩年，輸注K藥三十五次后，第四次耐藥復發。
第十五卷 恐懼會傳染，希望也會。
53、在美國治療第六年：臨床試驗醫生突然請我吃飯
54、獨自一人去做手術
55、新冠疫情時期的無國界病人
后記：理想的醫院
1、百萬分之一的厄運
2、人間缺少一個“看病GPS”（醫生向導）
3、只有醫生知道醫院的秘密
4、“協和**大刀”
5、醫生從我身上取出重達一斤六兩的腫塊
第二卷 中醫能治療癌癥嗎？
6、中醫能治療癌癥嗎
7、從上海逃到西雙版納的作家：一個治好了糖尿病，一個治好了肺癌
8、“腎上腺疲勞”：癌癥的起源
9、術后三個月，腫瘤復發轉移至肺、L4椎體與左腰大肌、肝部
第三卷 地下藥市
10、唯一的特效藥米托坦：居然是一款農藥滴滴滴（DDD）
11、孤兒藥：罕見病群體的隱秘生活
12、四十年前的特效藥過了專利保護期，為何仍然買不到
13、地下藥市：尋找救命神藥“滴滴滴”
第四卷 我為何選擇去美國治療癌癥？
14、我為何選擇去美國治療癌癥
15、光與鹽：DIY赴美全程手記
16、主治醫生敘利亞人哈勃博士擁抱了我
第五卷 休斯頓的“中國癌癥病人村”
17、8181 Fannin：休斯頓的“中國癌癥病人村”
18、昂貴的談話：門診見醫生六百美元，驗血一千美元
第六卷 美國醫生贈送我價值兩萬美元的腫瘤藥
19、哈勃醫生贈送我價值2萬美元的米托坦
20、如何在美國申請到免費的腫瘤藥物？
21、壞消息： L4椎體骨轉移，米托坦耐藥
22、十八歲淋巴瘤患者小權，九個月即被神奇治愈
第七卷 窄門
23、治療八個月后，雙肺、肝部，L4椎體再度爆發性進展
24、我的第二位醫生：坐在輪椅上的世界頂級陰莖癌專家
25，四藥大劑量聯合化療，每次四天，每天八小時
26、中美醫院化療的副作用哪個更嚴重
第八卷 放療醫生向我道歉
27、放療醫生向我道歉
28、**次急診：放化療使我“失語”
29、偏方與勇氣：放棄乳腺癌新藥試驗組，服用中藥調理，至今穩定
30、“升白秘方”與癌癥食療流行食譜
31、**個CR（完全緩解），以及突如而來的第三次復發
第九卷 疾病發明家
32、 癌癥病人的秘密花園：新藥臨床試驗與“試藥”
33、發明新藥自救，卻死于無法使用自己創造的救命藥
34、“長QT綜合癥”帶來猝死風險：我被拒絕加入試驗組
第十卷 中美放療差距在何處？
35、第二次急診：一晚一萬二千美元的天價治療費
36、腫瘤治療的科幻場景：放療+免疫引發“遠隔效應”
37、美國醫院放療為何需要用一周時間來設計治療方案
第十一卷 美國看病究竟有多貴？
38、美國看病究竟有多貴？我賣掉了房子
39、母親在我放療前病逝，中美七日萬里奔喪記
40、第三次急診：膽結石發作，住院七天
41、我的化療醫生蘭斯：離職去了梅奧診所
42、”我是病人，照顧我的人，也會變成一個病人“
第十二卷 同藥不同病，同病不同命
43、人可以有霉運，但不能有霉相
44、同藥不同病，同病不同命
45、中國癌癥病人村的唯一喜劇
第十三卷 焦慮先生
46、第三次耐藥復發：挑戰易匹單抗+放療失敗
47、第二次挑戰易匹單抗聯合放療失敗，退出實驗組
48、第二個臨床試驗：治好了美國前總統卡特腦癌的免疫神藥
49、焦慮先生：在腫瘤復發增長的恐懼中苦等救命“K藥”十二個月
第十四卷 第四次復發
47、第四次急診：免疫治療后的“假進展”
51、上市公司老總患肺癌后自研治療方案，用過四種免疫藥后痊愈
52、參加實驗組兩年，輸注K藥三十五次后，第四次耐藥復發。
第十五卷 恐懼會傳染，希望也會。
53、在美國治療第六年：臨床試驗醫生突然請我吃飯
54、獨自一人去做手術
55、新冠疫情時期的無國界病人
后記：理想的醫院
展開全部
無國界病人:在美治療癌癥3000天 節選
美國醫院放療為何需要用一周時間來設計治療方案
這可能是我自2013年至今，*愉快或者可以說是享受的一次治療。
新的治療地點更換到了主樓三樓。像以往一樣，我帶著平板電腦，下載了想看的電影，以及一大杯茶。一切都是按之前每天八個小時左右的化療時間的經驗來配置的。太太開玩笑說，這幾乎是一個剛退休的老干部的全部裝備。
護士掛了兩小袋液體，差不多只有二百多毫升。這可能只是一個前奏，我深吸一口氣，躺下來準備這漫長的靜脈輸注。
幾天來的奔走，終于可以做上治療，我心下放松，困意洶涌，恍惚間睡著了。護士進來拔針的聲音驚醒了我。治療結束。我看了一下表，九十分鐘。這么快，我心里隱約有點擔心，之前每個周期四天八小時的劑量，都遏制不住這個腫瘤。這個藥的劑量如此小，能殺掉它們嗎？
因我是**次做伊匹木單抗的治療，護士要求我在診室觀察三十分鐘，如果沒有什么嚴重的副作用，就可以回家了。
這個治療速度也太快了吧？
我在網上查詢到，伊匹木單抗是按每公斤3mg的劑量來計算的。我體重73公斤，劑量為219mg，這個藥物劑量的確定與傳統化療藥物的計算方式已顯示出不同。
放療醫生叫作Chang Joe Y MD。字面上理解是一個姓陳的中國醫生。但見了面，我才發現這個名字后面竟然隱藏著一個“冷知識”。放療醫生的中文名叫作張玉蛟，他是MD安德森癌癥中心立體定向放療中心主任，終身教授。與張教授交流顯然不再需要翻譯。
我有些好奇：“你的英文名怎么會是Chang。”
他哈哈大笑：“這個問題不是**次有人問我，Chang的拼法是1958年漢語拼音出來之前的威氏拼法。威氏拼法由英國人威妥瑪發明。我繼續用chang，是因為美國人發不出zhang這個音。”仿佛某種緣分，我在半年前就認識了張教授。當時是在休斯敦中國癌癥病人的一次野外聚餐活動上，張教授被請來給大家講述“放療在腫瘤治療中的作用”。
放療對于中國病人來說，一直是排在手術、化療之后的*不得已的選擇。它的各種被妖魔化的副作用使癌癥病人非常不安。看上去溫和儒雅的張教授，說了一個幾乎顛覆肺癌治療方法的論點：早期肺癌放療比手術效果更好。
與外科手術相比，放療的優勢在于毒副作用小、致死率極低。他的依據是，早期肺癌普遍認為應該是手術切除，但是手術切除有很多并發癥。即使是微創手術，與開胸手術相比，手術死亡率沒有差異，只是并發癥從45%降到41%。但經過臨床對比，現在使用SABR技術，能夠精準地把劑量打到腫瘤上，嚴重副作用只有15%，大幅低于手術的41%。
2014年世界肺癌大會上，張玉蛟教授發言公布手術切除與SABR 在早期肺癌隨機研究中的結果，隨后在頂刊《柳葉刀》（Lancet Oncology）上發表了論文。 從那時開始，關于早期肺癌“切除”還是“放療”更有優勢的爭論，學術上持續了數年。這個結論遭到了外科醫生們的“強烈反擊”。
張玉蛟在當天的PPT上放出了幾位著名的“外科一把刀”們的各種反擊文章，他說感謝那個與他一起合作完成這個論文的外科醫生。“病人對于放療有偏見，是大家不了解這種技術，而醫生其實也不一定對放療有足夠的認知，甚至會因各種原因對這種技術產生排斥。這些偏見往往會使癌癥病人在關鍵治療上，失去一個關鍵選擇。”
他認為，這篇研究發表之前，早期肺癌領域一直是外科“獨大”，而該研究的出爐促進了多學科的合作，使得外科、放療、內科、放射等科室的醫生能夠坐在一起探討早期肺癌的*佳治療方案。從這一點而言，該研究具有一定的里程碑意義。
張教授把放療比作是三軍中的導彈部隊，可以對癌癥進行精準的打擊。手術是*基本的治療手段，但手術意味著一定要把人體打開，有創傷性，然后再靠醫生的手和眼睛進行判斷是否切除。放療有著先進的科技支持，由于近年來計算機技術的發展，病人哪里有腫瘤、位置在哪里、邊界是怎樣的，在不開胸的前提下就已經一清二楚了。完全可以將很精確的放射劑量打到很精確的位置，以達到非常好的治療效果。
據統計，在美國所有的腫瘤治療當中，大概有70%的病人需要做放射治療。所有接受放射治療的腫瘤患者中，有40%左右的患者得到了治愈。
在美國，腫瘤的總體治愈率大概在60%至70%，也就是說，超過一半腫瘤的治愈是依靠放射療法，或者有放射療法參與的。數據顯示，在所有腫瘤治療的開銷當中，用于放射治療的費用小于14%，即用小于14%的社會資源，參與治愈了40%的腫瘤病人，更不用提它在其他如姑息治療方面的作用。可以說，在指征符合的情況下放射治療是效價比**的一種治療方法。而對許多癌癥病人而言，放射治療甚至是唯一的選擇。
華人醫生可以被聘為終身教授的很少。張教授是一個極具感染力的演講者，他會用一些案例與故事來證明自己的觀點。張教授的演講與他描述的有著全新理念的放療技術，讓我大開眼界。
我當時剛做過SBRT放療脊椎，對于放療印象深刻。但他的研究方向在肺癌，對于我這種罕見的腎上腺皮質癌，是否也在他的研究范圍內，并不十分清楚。后來我才知道這些考量純屬多余，對于張教授而言，放療并不僅僅只是肺癌這一個方向，而選擇把這個當成一個主攻方向，純粹因這個癌癥患者眾多。
張教授儒雅、客氣、溫和，他對國內來的病人有求必應，甚至給了每個人一張名片，上面印著他的電話以及郵箱。這給我留下了深刻的印象，像他這樣級別的終身教授，在國內可能很少會在這樣的場合，與病人們混在一起，還給了大家他的聯系方式。
張教授說：“我看過了你的病歷和CT影像。這個試驗部分我與Naing醫生進行了全面溝通，一周后，將給你進行模擬定位。這次治療將在第二期化療結束后的**周進行。”
他打開電腦，指著一個早就選定的右肺葉上的一顆22.5px左右的病灶說，我們初步選定將對它進行照射。
我的右肺部還有一顆１20px左右的病灶，這是目前我身體里一個較大的結節。我委婉地建議能否把這個**的放掉？我私下的想法是，如果伊匹木單抗不起效，超碼先把這個較大的結節處理掉，也會減輕腫瘤負荷，減緩它的增長速度。
“這顆45px的病灶靠近氣管，這次放療的劑量大，如果照射這顆結節，有可能發生一些無法預料的副作用。”張教授把電腦放大，指著那顆結節的位置，“我們希望能夠因為這個局部放療，誘導產生免疫遠隔效應。早期的一些試驗表明，局部單顆腫瘤放療配以免疫治療，往往會使遠端的腫瘤產生反應。”
也就是說，我放療胸部的結節，肝部的結節可能同時會被攻擊。這聽上去已有點科幻的味道。
“你之前對放療的敏感性很強，效果也不錯。這次希望也能有一個好的結果。腫瘤大小不重要，重要的是，這個結節在放療時既可以根治，同時又不傷及其他部分，**可能減少相關副作用。”張教授言簡意賅。
“遠隔效應”*早由放療醫生R.H.Mole于1953年提出，2012年來自Memorial Sloan Kettering（紀念斯隆-凱特琳癌癥中心）的一個黑色素瘤病例報告，引起了學術界對放療與免疫檢查點抑制劑結合誘導“遠隔效應”廣泛的關注。這是一例患有晚期黑色素瘤的女性病例，在免疫治療進展后接受胸部轉移病灶的姑息性放療，而其他轉移病灶也隨之意外縮小。
我的這個治療顯然也是這種試驗的一種延續。
張教授說：“我還需要一周時間設計治療方案。”通俗地說，也就是在定位CT圖像上分別把腫瘤和可能出現腫瘤的區域，以及腫瘤周圍正常組織準確地勾畫出來。這超出我對于放療的理解。我有些好奇，制定出治療方案為什么會需要這么久？“在MD安德森癌癥中心，放療科對每一個病人都會制定出非常精準的治療方案。精確地定位病灶，并為病人量身訂制模具，保證病人在接受治療時保持固定，以便精準接受放射治療。放射治療計劃的重要性就好比民眾曾理解的一張處方。試想如果醫生開的處方中，吃藥的劑量是不夠的或者吃藥的方式是錯誤的，又怎么可能治好病呢？
無國界病人:在美治療癌癥3000天 作者簡介
師永剛：
作家。曾任《鳳凰周刊》主編。出版有長篇小說《天蒼茫》《西北望》和詩集《仰望靈魂》等作品。曾編著出版《宋美齡畫傳》《蔣介石畫傳》《鄧麗君畫傳》《切•格瓦拉畫傳》等叢書。
書友推薦
- >
伯納黛特,你要去哪(2021新版)
- >
名家帶你讀魯迅:朝花夕拾
- >
巴金－再思錄
- >
史學評論
- >
有舍有得是人生
- >
山海經
- >
我與地壇
- >
苦雨齋序跋文-周作人自編集
