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無國界病人:在美治療癌癥3000天 版權信息
- ISBN:9787020171958
- 條形碼:9787020171958 ; 978-7-02-017195-8
- 裝幀:簡裝本
- 冊數:暫無
- 重量:暫無
- 所屬分類:>
無國界病人:在美治療癌癥3000天 本書特色
跨國治療癌癥10年的求生親歷手記
實錄 2次手術、5次復發轉移、4次急診、6次放療驚險歷程
一部完備貼心的看病求醫GPS導航指南
一份前沿治療理念的實證匯總分析
疾病與命運之間,藏有無法洞悉的秘密,
謹記,凡墻皆是門。
無國界病人:在美治療癌癥3000天 內容簡介
《無國界病人》是一部癌癥治療10年的親歷手記,也是涉及跨國治療經驗的交流書。作者師永剛罹患罕見癌癥腎上腺皮質癌,這個疾病發病率為百萬分之一,國內沒有太多的治療方案和有效的治療藥物。為此,作者遠赴美國MD安德森癌癥中心看病求醫,經歷了10年內2次手術、5次復發轉移、4次急診、6次放療的驚心經歷,*終通過參與3次新藥的臨床試驗獲得“重生”。
面對疾病,人們能做的,是盡可能充分了解它,并贏取戰勝它的時間。師永剛在《無國界病人》中為讀者總結了成功治療癌癥需要的五大要素:第1,咨詢一定要全面及時,了解一些前沿信息,它會幫助你判斷治療方案的利弊得失。第2,選對醫院和醫生,精準了解不同醫院和醫生針對某一類疾病,在經驗和醫療條件上的差異,可以得到迅速有效的就治。第3,要做好充分的預案,每一次治療,都要多給自己儲備一些方案,以備用。第4,調整身心狀態,永遠要保持耐心和一個不錯的身體機能,用持久戰的心態抵御每一次治療的消耗。第5,做好資金的預算和管理,以便保證一些關鍵治療的順利實施。
師永剛在美國MD安德森治療的過程中,接觸和認識了不少同樣在那邊治病的病友,他在《無國界病人》中講述了不少病友的故事,讀者可以從中感知到性格在癌癥治療中的作用。有的人特別聽從醫生的建議,不隨意更改治療方案,能夠完全執行醫治計劃;有的人久病成醫,對于醫生的治療方案了如指掌,并對服用的藥物也有深入的研究,常常能進行部分自我診斷和治療,再配合醫生的建議,大大提升治療效果;當然也有病人,心意不決,此一時信任這個醫生的建議,彼一時又執行另外一個醫生的指導,這樣的徘徊反復,其實很容易耽擱病情。做一個依從性好的病人,同時,也多增強自身的學習能力,這是有助于疾病治療的。
《無國界病人》用近40萬字詳盡記錄作者3000天求醫問藥的治療經歷,同時也有對癌癥治療方案的很多體驗和思考,既有自身的體驗,也有專業的思考,更有大量真實案例做實證,是一本實用又誠懇的作品。它不僅涉及疾病的治療,更對當下的生活方式進行了反思,并不斷提醒讀者,人沒有什么可驕矜的,即便是自己的身體。
無國界病人:在美治療癌癥3000天 目錄
1、百萬分之一的厄運
2、人間缺少一個“看病GPS”(醫生向導)
3、只有醫生知道醫院的秘密
4、“協和**大刀”
5、醫生從我身上取出重達一斤六兩的腫塊
第二卷 中醫能治療癌癥嗎?
6、中醫能治療癌癥嗎
7、從上海逃到西雙版納的作家:一個治好了糖尿病,一個治好了肺癌
8、“腎上腺疲勞”:癌癥的起源
9、術后三個月,腫瘤復發轉移至肺、L4椎體與左腰大肌、肝部
第三卷 地下藥市
10、唯一的特效藥米托坦:居然是一款農藥滴滴滴(DDD)
11、孤兒藥:罕見病群體的隱秘生活
12、四十年前的特效藥過了專利保護期,為何仍然買不到
13、地下藥市:尋找救命神藥“滴滴滴”
第四卷 我為何選擇去美國治療癌癥?
14、我為何選擇去美國治療癌癥
15、光與鹽:DIY赴美全程手記
16、主治醫生敘利亞人哈勃博士擁抱了我
第五卷 休斯頓的“中國癌癥病人村”
17、8181 Fannin:休斯頓的“中國癌癥病人村”
18、昂貴的談話:門診見醫生六百美元,驗血一千美元
第六卷 美國醫生贈送我價值兩萬美元的腫瘤藥
19、哈勃醫生贈送我價值2萬美元的米托坦
20、如何在美國申請到免費的腫瘤藥物?
21、壞消息: L4椎體骨轉移,米托坦耐藥
22、十八歲淋巴瘤患者小權,九個月即被神奇治愈
第七卷 窄門
23、治療八個月后,雙肺、肝部,L4椎體再度爆發性進展
24、我的第二位醫生:坐在輪椅上的世界頂級陰莖癌專家
25,四藥大劑量聯合化療,每次四天,每天八小時
26、中美醫院化療的副作用哪個更嚴重
第八卷 放療醫生向我道歉
27、放療醫生向我道歉
28、**次急診:放化療使我“失語”
29、偏方與勇氣:放棄乳腺癌新藥試驗組,服用中藥調理,至今穩定
30、“升白秘方”與癌癥食療流行食譜
31、**個CR(完全緩解),以及突如而來的第三次復發
第九卷 疾病發明家
32、 癌癥病人的秘密花園:新藥臨床試驗與“試藥”
33、發明新藥自救,卻死于無法使用自己創造的救命藥
34、“長QT綜合癥”帶來猝死風險:我被拒絕加入試驗組
第十卷 中美放療差距在何處?
35、第二次急診:一晚一萬二千美元的天價治療費
36、腫瘤治療的科幻場景:放療+免疫引發“遠隔效應”
37、美國醫院放療為何需要用一周時間來設計治療方案
第十一卷 美國看病究竟有多貴?
38、美國看病究竟有多貴?我賣掉了房子
39、母親在我放療前病逝,中美七日萬里奔喪記
40、第三次急診:膽結石發作,住院七天
41、我的化療醫生蘭斯:離職去了梅奧診所
42、”我是病人,照顧我的人,也會變成一個病人“
第十二卷 同藥不同病,同病不同命
43、人可以有霉運,但不能有霉相
44、同藥不同病,同病不同命
45、中國癌癥病人村的唯一喜劇
第十三卷 焦慮先生
46、第三次耐藥復發:挑戰易匹單抗+放療失敗
47、第二次挑戰易匹單抗聯合放療失敗,退出實驗組
48、第二個臨床試驗:治好了美國前總統卡特腦癌的免疫神藥
49、焦慮先生:在腫瘤復發增長的恐懼中苦等救命“K藥”十二個月
第十四卷 第四次復發
47、第四次急診:免疫治療后的“假進展”
51、上市公司老總患肺癌后自研治療方案,用過四種免疫藥后痊愈
52、參加實驗組兩年,輸注K藥三十五次后,第四次耐藥復發。
第十五卷 恐懼會傳染,希望也會。
53、在美國治療第六年:臨床試驗醫生突然請我吃飯
54、獨自一人去做手術
55、新冠疫情時期的無國界病人
后記:理想的醫院
無國界病人:在美治療癌癥3000天 節選
美國醫院放療為何需要用一周時間來設計治療方案
這可能是我自2013年至今,*愉快或者可以說是享受的一次治療。
新的治療地點更換到了主樓三樓。像以往一樣,我帶著平板電腦,下載了想看的電影,以及一大杯茶。一切都是按之前每天八個小時左右的化療時間的經驗來配置的。太太開玩笑說,這幾乎是一個剛退休的老干部的全部裝備。
護士掛了兩小袋液體,差不多只有二百多毫升。這可能只是一個前奏,我深吸一口氣,躺下來準備這漫長的靜脈輸注。
幾天來的奔走,終于可以做上治療,我心下放松,困意洶涌,恍惚間睡著了。護士進來拔針的聲音驚醒了我。治療結束。我看了一下表,九十分鐘。這么快,我心里隱約有點擔心,之前每個周期四天八小時的劑量,都遏制不住這個腫瘤。這個藥的劑量如此小,能殺掉它們嗎?
因我是**次做伊匹木單抗的治療,護士要求我在診室觀察三十分鐘,如果沒有什么嚴重的副作用,就可以回家了。
這個治療速度也太快了吧?
我在網上查詢到,伊匹木單抗是按每公斤3mg的劑量來計算的。我體重73公斤,劑量為219mg,這個藥物劑量的確定與傳統化療藥物的計算方式已顯示出不同。
放療醫生叫作Chang Joe Y MD。字面上理解是一個姓陳的中國醫生。但見了面,我才發現這個名字后面竟然隱藏著一個“冷知識”。放療醫生的中文名叫作張玉蛟,他是MD安德森癌癥中心立體定向放療中心主任,終身教授。與張教授交流顯然不再需要翻譯。
我有些好奇:“你的英文名怎么會是Chang。”
他哈哈大笑:“這個問題不是**次有人問我,Chang的拼法是1958年漢語拼音出來之前的威氏拼法。威氏拼法由英國人威妥瑪發明。我繼續用chang,是因為美國人發不出zhang這個音。”仿佛某種緣分,我在半年前就認識了張教授。當時是在休斯敦中國癌癥病人的一次野外聚餐活動上,張教授被請來給大家講述“放療在腫瘤治療中的作用”。
放療對于中國病人來說,一直是排在手術、化療之后的*不得已的選擇。它的各種被妖魔化的副作用使癌癥病人非常不安。看上去溫和儒雅的張教授,說了一個幾乎顛覆肺癌治療方法的論點:早期肺癌放療比手術效果更好。
與外科手術相比,放療的優勢在于毒副作用小、致死率極低。他的依據是,早期肺癌普遍認為應該是手術切除,但是手術切除有很多并發癥。即使是微創手術,與開胸手術相比,手術死亡率沒有差異,只是并發癥從45%降到41%。但經過臨床對比,現在使用SABR技術,能夠精準地把劑量打到腫瘤上,嚴重副作用只有15%,大幅低于手術的41%。
2014年世界肺癌大會上,張玉蛟教授發言公布手術切除與SABR 在早期肺癌隨機研究中的結果,隨后在頂刊《柳葉刀》(Lancet Oncology)上發表了論文。 從那時開始,關于早期肺癌“切除”還是“放療”更有優勢的爭論,學術上持續了數年。這個結論遭到了外科醫生們的“強烈反擊”。
張玉蛟在當天的PPT上放出了幾位著名的“外科一把刀”們的各種反擊文章,他說感謝那個與他一起合作完成這個論文的外科醫生。“病人對于放療有偏見,是大家不了解這種技術,而醫生其實也不一定對放療有足夠的認知,甚至會因各種原因對這種技術產生排斥。這些偏見往往會使癌癥病人在關鍵治療上,失去一個關鍵選擇。”
他認為,這篇研究發表之前,早期肺癌領域一直是外科“獨大”,而該研究的出爐促進了多學科的合作,使得外科、放療、內科、放射等科室的醫生能夠坐在一起探討早期肺癌的*佳治療方案。從這一點而言,該研究具有一定的里程碑意義。
張教授把放療比作是三軍中的導彈部隊,可以對癌癥進行精準的打擊。手術是*基本的治療手段,但手術意味著一定要把人體打開,有創傷性,然后再靠醫生的手和眼睛進行判斷是否切除。放療有著先進的科技支持,由于近年來計算機技術的發展,病人哪里有腫瘤、位置在哪里、邊界是怎樣的,在不開胸的前提下就已經一清二楚了。完全可以將很精確的放射劑量打到很精確的位置,以達到非常好的治療效果。
據統計,在美國所有的腫瘤治療當中,大概有70%的病人需要做放射治療。所有接受放射治療的腫瘤患者中,有40%左右的患者得到了治愈。
在美國,腫瘤的總體治愈率大概在60%至70%,也就是說,超過一半腫瘤的治愈是依靠放射療法,或者有放射療法參與的。數據顯示,在所有腫瘤治療的開銷當中,用于放射治療的費用小于14%,即用小于14%的社會資源,參與治愈了40%的腫瘤病人,更不用提它在其他如姑息治療方面的作用。可以說,在指征符合的情況下放射治療是效價比**的一種治療方法。而對許多癌癥病人而言,放射治療甚至是唯一的選擇。
華人醫生可以被聘為終身教授的很少。張教授是一個極具感染力的演講者,他會用一些案例與故事來證明自己的觀點。張教授的演講與他描述的有著全新理念的放療技術,讓我大開眼界。
我當時剛做過SBRT放療脊椎,對于放療印象深刻。但他的研究方向在肺癌,對于我這種罕見的腎上腺皮質癌,是否也在他的研究范圍內,并不十分清楚。后來我才知道這些考量純屬多余,對于張教授而言,放療并不僅僅只是肺癌這一個方向,而選擇把這個當成一個主攻方向,純粹因這個癌癥患者眾多。
張教授儒雅、客氣、溫和,他對國內來的病人有求必應,甚至給了每個人一張名片,上面印著他的電話以及郵箱。這給我留下了深刻的印象,像他這樣級別的終身教授,在國內可能很少會在這樣的場合,與病人們混在一起,還給了大家他的聯系方式。
張教授說:“我看過了你的病歷和CT影像。這個試驗部分我與Naing醫生進行了全面溝通,一周后,將給你進行模擬定位。這次治療將在第二期化療結束后的**周進行。”
他打開電腦,指著一個早就選定的右肺葉上的一顆22.5px左右的病灶說,我們初步選定將對它進行照射。
我的右肺部還有一顆120px左右的病灶,這是目前我身體里一個較大的結節。我委婉地建議能否把這個**的放掉?我私下的想法是,如果伊匹木單抗不起效,超碼先把這個較大的結節處理掉,也會減輕腫瘤負荷,減緩它的增長速度。
“這顆45px的病灶靠近氣管,這次放療的劑量大,如果照射這顆結節,有可能發生一些無法預料的副作用。”張教授把電腦放大,指著那顆結節的位置,“我們希望能夠因為這個局部放療,誘導產生免疫遠隔效應。早期的一些試驗表明,局部單顆腫瘤放療配以免疫治療,往往會使遠端的腫瘤產生反應。”
也就是說,我放療胸部的結節,肝部的結節可能同時會被攻擊。這聽上去已有點科幻的味道。
“你之前對放療的敏感性很強,效果也不錯。這次希望也能有一個好的結果。腫瘤大小不重要,重要的是,這個結節在放療時既可以根治,同時又不傷及其他部分,**可能減少相關副作用。”張教授言簡意賅。
“遠隔效應”*早由放療醫生R.H.Mole于1953年提出,2012年來自Memorial Sloan Kettering(紀念斯隆-凱特琳癌癥中心)的一個黑色素瘤病例報告,引起了學術界對放療與免疫檢查點抑制劑結合誘導“遠隔效應”廣泛的關注。這是一例患有晚期黑色素瘤的女性病例,在免疫治療進展后接受胸部轉移病灶的姑息性放療,而其他轉移病灶也隨之意外縮小。
我的這個治療顯然也是這種試驗的一種延續。
張教授說:“我還需要一周時間設計治療方案。”通俗地說,也就是在定位CT圖像上分別把腫瘤和可能出現腫瘤的區域,以及腫瘤周圍正常組織準確地勾畫出來。這超出我對于放療的理解。我有些好奇,制定出治療方案為什么會需要這么久?“在MD安德森癌癥中心,放療科對每一個病人都會制定出非常精準的治療方案。精確地定位病灶,并為病人量身訂制模具,保證病人在接受治療時保持固定,以便精準接受放射治療。放射治療計劃的重要性就好比民眾曾理解的一張處方。試想如果醫生開的處方中,吃藥的劑量是不夠的或者吃藥的方式是錯誤的,又怎么可能治好病呢?
無國界病人:在美治療癌癥3000天 作者簡介
師永剛:
作家。曾任《鳳凰周刊》主編。出版有長篇小說《天蒼茫》《西北望》和詩集《仰望靈魂》等作品。曾編著出版《宋美齡畫傳》《蔣介石畫傳》《鄧麗君畫傳》《切•格瓦拉畫傳》等叢書。
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