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后基因組時代:后基因組時代的倫理.正義和知識/見識叢書 版權信息
- ISBN:9787521714296
- 條形碼:9787521714296 ; 978-7-5217-1429-6
- 裝幀:一般膠版紙
- 冊數:暫無
- 重量:暫無
- 所屬分類:>
后基因組時代:后基因組時代的倫理.正義和知識/見識叢書 本書特色
基因科技,左右人類命運,影響歷史進程。 后基因組時代到來,如何守住倫理與正義的底線。 人類基因組工程的前世今生。 寬廣的研究視野:基因組學+社會學+歷史學 --------------- 重磅推薦: 沒有科技的人文是愚昧的,而沒有人文的科技則是冰冷的。作者以史喻今,悲天憫人,對人人基因組時代來臨之后、可能帶來的種種社會問題進行了深刻的剖析,是一部少有的人文科技作品。而在我來看,與其擔心因新技術帶來不平等,倒不如將其加速普及以消除不公,猶如當下中國新冠檢測和疫苗的公共衛生行動,人人普惠方是正途。 ——尹燁,華大基因CEO,哥本哈根大學博士,基因組學研究員 珍妮·瑞爾丹對基因組學的未來潛力提出了一個大膽的設想。她從功利主義的角度探討了人類基因組的價值,認為人類DNA數據構成了我們這個時代的原始資源:一種可以被量化為生物資本的商品。因此,后基因組學時代的特征在于,使用信息和知識作為貨幣,來構建“屬于公眾,且為公眾服務”的基因組學。 ——《自然》雜志 珍妮·瑞爾丹寫作《后基因組時代》,歷經數十年實地考察,講出許多故事。這些故事展示了構成基因組學的技術、個人、機構、行業期望、各項試驗、各類企業、社區活動、反抗行為以及超乎人類極限的努力。整體來看,這本書是社會學作品的典范。具體、詳實、頗有細節感的故事被嵌入到一組組有力的論據中,揭示了基因工程不僅對所在領域、而且對整個社會都有巨大影響。這不僅是一本關乎基因組學的書,也是關乎如何建立更好世界的書,更是關乎民主國家遭遇新興科技沖擊時、需要花費多長時間才能“理解”新興科技的書。 ——《新科學家》雜志 在無窮無盡的基因組信息與數據泛濫的世界中,思考如何使“人”具有共同的含義,思考如何讓自己和他人周到地生活。我zui喜歡的部分,是作者將我們帶到舊金山第三街,從耀眼的新型精密儀器和制藥大樓,到一個主要為黑人和有色女性服務的封閉式生殖診所。良好的意圖、民主和自由的陳詞濫調以及漫山遍野的數字化,促成了資本化且急劇不平等的后基因組時代。這本書,用有見識的歷史眼光觀察現實,思索未來,同時揭示了基因組世界尚未固定、沒有完成、卻仍在塑形、仍然可以深思的可能性。 ——唐娜·哈拉威(Donna Haraway),著名社會學家,《賽博格宣言》起草人,加州大學圣克魯茲分校意識史系榮休教授,路德維克·弗萊克獎得主 《后基因組時代》是對基因組學的倫理學路徑考察的一種美好期望。這種倫理學視角引發了廣泛討論,其中包括邊緣化群體(而非資本與權力擁有者)的經歷和興趣。 ——莎拉·理查森(Sarah S. Richardson),哈佛大學科學史和女性、性別與性研究教授,《性:在人類基因組中搜尋男人和女人》作者
后基因組時代:后基因組時代的倫理.正義和知識/見識叢書 內容簡介
各國政府、科學家和企業家投入巨大的公共和私人資源,試圖在基因工程上有所突破。似乎掌握基因這一“生命的藍圖”,就是掌握了開啟未來的科技鑰匙。作者清晰展示了資本、權力、科學家如何集中在“基因”這一主題之下,又是如何借基因工程影響人類社會的基本運行規則。 瑞爾丹將人類基因組的誕生與發展,用戲劇性的情節娓娓道來。你會看到,包括政府、金融機構、科技企業、科學家、律師等,針對基因專利的爭奪與妥協。也會了解,利益與科學理念、社會正義與個人才智之間微妙卻激烈的沖突。 從犯罪畫像、制藥工程、儀器制造到私人測序、基因重組、克隆技術,從合乎現有倫理規則到企圖突破邊界,基因一詞考驗人性。在巨大商業利益乃至生物操控的陰影下,人們如何合理運用基因技術,維護個人基本權利,作者在書中提出了自己的方案與構想。 瑞爾丹扎根基因組學領域,同時具備寬廣的社會學與歷史視野。從社會與歷史兩種維度,思考基因組學對人類的影響,同時將前沿科技包裹著的倫理、公正和知識,展示給公眾。 ---------- 見識叢書(見識城邦出品) 科學 歷史 思想 第yi輯(1-10冊) 01《時間地圖:大歷史,130億年前至今》 [美]大衛·克里斯蒂安 02《太陽底下的新鮮事:20世紀人與環境的全球互動》[美]約翰·R. 麥克尼爾 03《革命的年代:1789—1848》 [英]艾瑞克·霍布斯鮑姆 04《資本的年代:1848—1875》 [英]艾瑞克·霍布斯鮑姆 05《帝國的年代:1875—1914》 [英]艾瑞克·霍布斯鮑姆 06《ji端的年代:1914—1991》 [英]艾瑞克·霍布斯鮑姆 07《守夜人的鐘聲:我們時代的危機和出路》 [美]麗貝卡·D. 科斯塔 08《1913,一戰前的世界》 [英]查爾斯·埃默森 09《文明史:人類五千年文明的傳承與交流》 [法]費爾南·布羅代爾 10《基因傳:眾生之源》(平裝+精裝) [美]悉達多·穆克吉 --------------- 第二輯(11-20冊) 11《一萬年的爆發:文明如何加速人類進化》[美]格雷戈里·柯克倫??[美]亨利·哈本丁 12《審問歐洲:二戰時期的合作、抵抗與報復》 [美]伊斯特萬·迪克 13《哥倫布大交換:1492年以后的生物影響和文化沖擊》[美]艾爾弗雷德·W. 克羅斯比 14《從黎明到衰落:西方文化生活五百年,1500年至今》(平裝+精裝)[美]雅克·巴爾贊 15《瘟疫與人》 [美]威廉·麥克尼爾 16《西方的興起:人類共同體史》 [美]威廉·麥克尼爾 17《奧斯曼帝國的終結:戰爭、革命以及現代中東的誕生,1908—1923》[美]西恩·麥克米金 18《科學的誕生:科學革命新史》(平裝) [美]戴維·伍頓 19《內戰:觀念中的歷史》 [美]大衛·阿米蒂奇 20《第五次開始》 [美]羅伯特·L. 凱利 --------------- 第三輯(21-30冊) 21《人類簡史:從動物到上帝》(平裝+精裝) [以色列]尤瓦爾·赫拉利 22《黑暗大陸:20世紀的歐洲》 [英]馬克·馬佐爾 23《現實主義者的烏托邦:如何建構一個理想世界》[荷]魯特格爾·布雷格曼 24《民粹主義大爆炸:經濟大衰退如何改變美國和歐洲政治》[美]約翰·朱迪斯 25《自私的基因(40周年增訂版)》(平裝+精裝) [英]理查德·道金斯 26《權力與文化:日美戰爭1941—1945》 [美]入江昭 27《猶太文明:比較視野下的猶太歷史》 [以] S. N. 艾森斯塔特 28《技術壟斷:文化向技術投降》 [美]尼爾·波斯曼 29《從丹藥到槍炮:世界史上的中國軍事格局》 [美]歐陽泰 30《起源:萬物大歷史》 [美]大衛·克里斯蒂安 --------------- 第四輯(31-40冊) 31《為什么不平等至關重要》 [美]托馬斯·斯坎倫 32《科學的隱憂》 [英] 杰里米·鮑伯戈 33《簡明大歷史》 [美]大衛·克里斯蒂安 主編 34《專家之死:反智主義的盛行及其影響》 [美]托馬斯·M. 尼科爾斯 35《大歷史與人類的未來(修訂版)》 [荷]弗雷德·斯皮爾 36《人性中的善良天使》 [美]斯蒂芬·平克 37《歷史性的體制:當下主義與時間經驗》 [法]弗朗索瓦·阿赫托戈 38《希羅多德的鏡子》 [法]弗朗索瓦·阿赫托戈 39《出發去希臘》 [法]弗朗索瓦·阿赫托戈 40《燈塔工的值班室》 [法]弗朗索瓦·阿赫托戈 --------------- 第五輯(41-50冊) 41《從航海圖到世界史:海上道路改變歷史》 [日]宮崎正勝 42《人類的旅程:基因的奧德賽之旅》 [美]斯賓塞·韋爾斯 43《西方的困局:歐洲與美國的當下危機》 [德]海因里希·奧古斯特·溫克勒 44《沒有思想的世界:科技巨頭對獨立思考的威脅》 [美]富蘭克林·福爾 45《錐形帳篷的起源:思想如何進化》 [英]喬尼·休斯 46《后基因組時代:后基因組時代的倫理、公正和知識》 [美] 珍妮·瑞爾丹 47《世界環境史》[美] 威廉·H.麥克尼爾 約翰·R. 麥克尼爾等 編著 48《競逐富強:公元1000年以來的技術、軍事與社會》[美]威廉·麥克尼爾 49《大加速:1945年以來人類世的環境史》[美] 約翰·R.麥克尼爾 50《不可思議的旅程:我們的星球與我們自己的大歷史》[美] 沃爾特·阿爾瓦雷茲 --------------- 第六輯(51-60冊) 51《認知工具:文化進化心理學》[英] 塞西莉亞·海耶斯 52《人工不智能:計算機如何誤解世界》[美] 梅瑞狄斯·布魯薩德 53《斷裂的年代:20世紀的文化與社會》[英] 艾瑞克·霍布斯鮑姆
后基因組時代:后基因組時代的倫理.正義和知識/見識叢書 目錄
**章 后基因組時代:導言
人類基因組:一種有價值的事物?
基因組自由主義的興起
自由的摩擦
基因組學與公正?重新想象財產、隱私、個人和社會契約
后基因組時代的問題:接下來發生的事情的
價值是什么?
基因組之后的倫理、公正和知識:從深思熟慮到故事
第二章 生命的信息還是信息的生命
從百慕大群島到貝塞斯達:打造基因組學的創始故事
人類基因組學:一種道德經濟?
開放有助于形成知識嗎?
百慕大島之外和進監獄
基因組學和信息作為一種全球化商品的興起
基因組信息和知識問題
制造從比特回歸生物學的路徑:后基因組學的問題
第三章 包容性:基因組學能用來反種族主義嗎?
基因組學能反種族主義嗎?
對基因組學反種族主義潛力的爭論
在專利權的威脅下,基因組學和種族學向前發展的一個愿景
基因組學會改變種族主義科學的遺留問題嗎?
懇談?
從談話到實踐:貧窮和不平等遭遇高技術科學
塔斯基吉的故事:缺少一家醫院,而不是基因組
一個科學和公正的故事
第四章 誰代表人類基因組?什么是人類基因組?
世界上誰能代表人類基因組呢?
構建DNA 代表們的社區
誰是社區?自由主義的局限性和種族的回歸
名稱里有什么?
從一個知情同意的倫理,到一個“形成中”的世界的公正
為了一座醫院的血液?
生物構造方面的挑戰
第五章 基因組為人類服務還是為機器崛起服務
民族基因組?
蘇格蘭一代計劃:一份基因組學的社會契約?
論民族健康與財富
倫理經驗主義:發現蘇格蘭人的意愿
貫徹蘇格蘭人的意愿
后基因組困境:蘇格蘭基因組的衰落與全球化儀器的興起
蘇格蘭人是誰?
突變體和機器
后基因組轉變:從治理人民到人類的倫理化
我們的血應當為誰而流?民主政體的人民、世界性的人類,還是機器?
第六章 為了98% 的基因組學?
基因組學離開谷歌
一種研究革命?
信息學與自由:一段爭議性的過往
個人基因組里的人是誰?
花樣跳傘運動員與信息業專家的基因組學
建構98%
為了群眾運動的基因組學?
在根本上基因組學是為了任何人嗎?
非個人化的個人基因組學
綜合處理:*新的時尚還是長期堅持的科學實踐?
在公司腐敗故事的范圍內
激進的民主化開放還是企業的圈占?
第七章 基因開放2.0版 公眾對公眾
從百慕大到波希米亞:開放2.0版
開放式同意,公開技術
開放的人類
一路向下的開放
從事實到實踐
開放,但是包容嗎?
公眾對公眾:后基因組時代的科學與公正的結構之爭
隱私的結束,故事的結束?
故事開始:開放科學同時開放辯論
第八章 第三大街的生活:后基因組時代的知識與公正
從信息(Informdtion)到信息(In-Formation)
公共領域的私有化
生命的力量,銷售的力量
撤銷生物醫學研究的圍城:公共對話成為公共關系
越過自由主義的限制來行動
正義和集體判斷的藝術
我們在公開環境當中如何陳述?
“公共”的改造
基因組學:一個公眾關注事項?
重新定義可能性
重新記憶生活
公正:創造思想和生活的制度性條件
后人類基因組時代的生物學思想?
與基因組學和生物醫學形成一種新的社會契約:從廣告牌到科學與公正
尾聲
鳴謝
注釋
后基因組時代:后基因組時代的倫理.正義和知識/見識叢書 節選
后基因組時代:導言 因此我的提議非常簡單:只不過是去思考我們正在做什么。 —漢娜·阿倫特,《人的境況》(The Human Condition) “生命是復雜的”看上去是一種非常平庸的表述,卻是一種深刻的理論性陳述—或許是我們這個時代*重要的理論性陳述。 —艾弗里·F. 戈登,《靈魂問題》(Ghostly Matters) “我相信在不久的將來,有一天,地球上的每一個人都會測出自己的基因組序列。”2016 年 7 月 12 日,羅賓·瑟斯頓如此預言道。當時他成為希利克斯公司(Helix)的掌舵人,這是一家以舊金山為基地, 新開辦不久的公司,一心想成為基因組學的“ 應用商店”。希利克斯公司是今日少數幾個強大的玩家,它們試圖說服人們將口水吐進杯子 里,讓一家公司、一所大學或國家機構可以對他們的基因組測序。蘋 果(Apple)、谷歌(Google)和世界各地的許多國家政府,今日都計劃 募集數以百萬計,甚至數以十億計的人,一同進入基因組時代。 真的會有一種演算程序告訴我,我身上有百分之幾的尼安德特人的基因,我和另一個人有怎樣的親緣關系,或者我可能患有一種疾病的風 險有多大嗎?我會,或者說,我能夠付錢來玩應用商店里買到的應用 程序嗎? 瑟斯頓預言不久的將來,會到處都是測過基因組序列的人。預言 發出之后兩周,《美國醫學協會雜志》(Journal of the American Medical Association)上的一篇文章就指出,我們可能面臨一種強行推銷。文章作者問道:“ 當研究中的各種表現不佳的大構想變得根深蒂固時,會發生什么呢?”他們的**個例子是“ 一些遺傳性基因變異能解釋常見疾病的發病原因”這個構想。常見基因變異與常見疾病有關的概念, 即“ 常見疾病—常見變異”(CD-CV)假說,激發了人們*早對基因組學轉化為醫術能力的樂觀情緒,然而今天發現的與常見疾病相關的這 類變異很罕見。 在20 世紀的*后幾十年里,各國政府、科學家和企業家投入巨大的公共和私人資源,讓人們相信這樣一個構想,即人類基因組序列包 含生命的藍圖。這一藍圖能指引人類進入一個和平繁榮的新千年。2000 年 6 月,時任美國總統比爾·克林頓在白宮東廳宣布,人類基因組草圖已公布,他稱之為“ 人類有史以來*重要、*神奇的遺傳圖譜”。醫學將被改變,癌癥會被治愈。在 20 世紀撕裂無數家庭,殺死千百萬人的種族意識形態將被擊敗。 盡管有這些備受矚目的公開聲明,但是基因組科學家知道,前方 是一條艱難的道路。他們可能已經產出了自己和其他人所說的“ 生命之書”,然而“ 閱讀”這本書引起了各種艱難的挑戰。 組成人類基因組序列的核苷酸—腺嘌呤(A)、鳥嘌呤(G)、胞嘧啶(C)和胸腺嘧啶(T)超過 30 億個。2008 年,我訪問倫敦惠康(wellcome)信托基金會,這是一家致力于資助人類基因組測序的公共計劃,即人們熟知 的人類基因組計劃(HGP)的主要基金會。我在書架上找到 118 本書, 每一本都有 1000 頁之多。這些書給予我“ 閱讀”人類基因組序列的機會。 我記得我在基金會的書頁里翻來翻去,不知所措。令我印象*深 的是一大堆破折號,人類基因組的某些區域過于繁復,測序技術無法破譯。這些破折號對我而言,就像其他頁面上晦澀的語言代碼。 我不是唯一困惑的人。當2003年人類基因組計劃順利完成的慶祝活動結束時,一個既令人冷靜又讓人興奮的問題浮出水面:現在我們既然已經擁有“ 人類基因組”序列,那么這項技術意味著什么呢?生物工程的驚人壯舉產生了這個序列,然而,這項技術創舉有什么辦法去發展成有意義的知識,以便改善生活,且有助于人類去理解自身呢?在人類基因組計劃結束后的10年里,這個問題變得意味深長—人類基因組序列的用途、意義和價值問題—成為我所說的后基因組時代的標志。 盡管更加重要,但人類基因組計劃完成后產生的這項解釋任務所引起的關注要少得多。這可能是因為在這項任務當中沒有清晰可辨的正面人物和大反派。與人們對人類基因組測序的流行說法不同,解釋這一事業的各種努力的故事,不能說成一個科學巨人在為善惡問題斗爭。這些工作涉及更廣泛的生命領域,還有更廣泛的多種問題,這些問題沒有按照涇渭分明的好與壞、公與私的明確界線來解決。這些努力對那些被譽為科學“偉人”的心靈的揭示較少,對當代生活的各種條件披露得較多。鑒于我過去20年來建立的信心—先在幾所分子生物學實驗室工作,然后寫作人類基因組學出現后的編年史,在下列章節之中,我會分享一些故事,讓讀者進入這些更加豐富的空間,基因組數據的意義和價值正在那里被鍛造出來。 我們將會看到,這些故事是時代的故事,那是希望和絕望的時代,也是富裕和貧困的時代。在這樣的時代,世人提出了在一個數據豐富但環境惡化,相互聯系卻又支離破碎的星球上,如何了解有意義的生命的問題。2006 年,美國的房價開始暴跌,2008年,全世界經歷一場金融危機,隨后是幾年的經濟衰退。2016年,21 世紀歐美和平與自由運動核心地區的政治基礎遭到嚴重打擊:英國于當年6月23日投票退出歐盟;11月8日,美國選出一位總統,他許諾要將數百萬人驅逐出境,還會在墨西哥和美國邊境修筑一道隔離墻,防止非法移民入境。發生這些戲劇性的、基本無法預知的大事之后,許多人都在問,那些長久以來,至少在西方一直是美好生活觀念核心的事物的價值何在?擁有一套房子的價值何在?投資、教育、政府本身的價值又何在?重要的是,誰能回答這些關鍵問題?當前的種種焦慮,不僅是由于那些長期被視為安全和繁榮核心的事物的價值降低產生的,也是因為對那些被寄望來回答這些關于價值和財富的重要問題的人日益不信任和不滿引起的。 有些人認定這個問題是“后真相”政治問題。盡管“蓄意歪曲”一直在困擾民主治理之船為了修正航向所做的種種努力,我仍然認為還有許多更為普遍的問題不易理解或糾正。當我在歐洲大陸寫完這本書時,每天都耳聞政治動蕩和攻擊的報道。在美國,當警察槍擊黑人事件撕裂國家道德和政治結構之時,種族關系的緊張達到多年來的*高水平。對許多人而言,核心問題不是領導人撒謊,而是世界本身并不支持或者尊重多數生命。這不是一個“ 蓄意歪曲”的問題,而是一個結構性問題。這個世界是如何成為一體的?什么人和什么事物才能在這個世界生活又享受繁榮呢? 我的論點是,在我們正確地將注意力轉移到糾錯上時,必須考慮一個問題,即斷定在這個處于危急之中的亂世有哪些因素值得我們投入過于有限的精力。哪些是我們應當關心和注意的問題?哪些應當成為構筑我們的法律和治理體系基礎的真理的材料?我認為,越來越多的人覺得,西方占主導地位的自由主義機構,在投入大量資源去了解和關心一些事物—其中的許多事物,如基因組,需要對高科技科學投資—的時候,忽視了太多東西。
后基因組時代:后基因組時代的倫理.正義和知識/見識叢書 作者簡介
珍妮·瑞爾丹(Jenny Reardon),著名社會學家,加州大學圣克魯斯分校科學與正義研究中心的創始主任。曾獲西屋科學獎,研究項目受國家科學基金會、馬克斯·普朗克研究所、洪堡基金會、倫敦經濟學院、美國國會科學、空間委員會長期支持。專注于新媒體、文化與社會理論、大數據、基因組學說、科技史、種族與性別差異等新興交互領域研究。
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