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不同的音調:自閉癥的故事 版權信息
- ISBN：9787220111099
- 條形碼：9787220111099 ; 978-7-220-11109-9
- 裝幀：簡裝本
- 冊數：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>
不同的音調:自閉癥的故事 本書特色
1910年，一名瑞士精神病學家首次使用“autistic”來描述一些精神分裂癥患者的思維模式。
1942年，美國自閉癥研究之父列昂·肯納根據11名兒童的病情，借用“autistic”一詞，將這種疾病命名為“情感接觸中的自閉性障礙”。
《不同的音調》講述了一個世紀以來人們對自閉癥的認識發展。這部歷史不僅是由學者與先驅的研究構成的，更是無數孩子及其家庭不被理解的痛苦與不折不撓的奮斗寫就的。在這里，母親們擺脫了針對自身的道德指責，家長們努力推動了相關領域內的科學研究，醫療界為尋找病因和療法進行了數不清的嘗試，政界與法律界為這些孩子鋪平了進入普通課堂的道路。
這也是一部關于失敗和進步的歷史，展現了在面對未知威脅時人性的黑暗與光明。唐文和祖克以理性的筆觸忠實記錄下人們走過的彎路與獲得的成就，并告訴我們，這段旅途仍在繼續。
不同的音調:自閉癥的故事 內容簡介
◎2017年普利策獎非虛構類終選入圍作品
2016年Goodreads讀者選擇獎*科技類圖書
《華爾街日報》2016年十佳非虛構圖書
《華盛頓郵報》2016年推薦非虛構圖書
《紐約時報》暢銷書與編輯推薦作品
◎從美國首例確診患兒，成為開心環游世界的耄耋老者；
從怕戴帽子的小女孩，成為生平被改編為電影的動物學家；
從格格不入的邊緣人，成為倡導“神經多樣性”的社會運動家。
每一個自閉癥患兒，都蘊藏著超乎想象的可能。
從被誤解、流放與遺忘，到被探討、接納與支持，
自閉癥走過的，是一段改變全球社會文化的歷史，
◎兩位資深媒體人廣泛調研，深入采訪，以翔實史料為基礎，精心磨礪五年之作，全方位探尋與記錄從“自閉”一詞首次出現到如今的百年歷史。《不同的音調》講述了自閉癥，卻又不僅止于自閉癥，它是一面棱鏡，讓我們一窺過去一個世紀人類社會對人性的認知變遷。自閉癥讓我們正視不同，從而更懂自己。
不同的音調:自閉癥的故事 目錄
縮寫一覽
各方贊譽
序
**部分 自閉癥的**個獵物
1 唐納德
2 對社會的威脅
3 1 號病例
4 野孩子與圣愚
5 雙重關愛與保護
6 某種天賦
第二部分 追責大戰
7 “冰箱母親”
8 第15209 號囚犯
9 都是肯納的錯
10 緘默的替罪羊
11 開始反擊的母親們
12 發聲者
13 星期一下午的變故
第三部分 精神病院時代的終結
14 “在整個冷漠世界的高墻后”
15 受教育的權利
16 登上校車
17 **次見到大海
第四部分 行為分析時代
18 行為主義者
19 “尖叫、掌摑與愛”
20 對厭惡療法的批評
21 貝特爾海姆的反對者
22 47%
23 看著我
24 從法庭到教室
第五部分 發自倫敦的疑問
25 先行者的國度
26 **次統計
27 科學研究的起點
28 搜尋全英國的雙胞胎
29 莎莉– 安實驗
第六部分 重新定義自閉癥診斷
30 自閉癥譜系
31 漢斯· 阿斯伯格
32 納粹印記
第七部分 夢想與邊界
33 自由表達之夢
34 困在軀殼里的孩子
35 模糊的定義
36 東西海岸的**次相聚
37 魔法師
第八部分 自閉癥的成名之路
38 為人所知
39 社會危機
第九部分 “流行病”
40 疫苗恐慌
41 “自閉之聲”
42 故事漸漸崩塌
43 被揭穿的騙局
第十部分 現狀
44 發聲
45 神經多樣性運動
46 幸福的人
尾聲
自閉癥大事年表
作者說明
致謝
關于作者
各方贊譽
序
**部分 自閉癥的**個獵物
1 唐納德
2 對社會的威脅
3 1 號病例
4 野孩子與圣愚
5 雙重關愛與保護
6 某種天賦
第二部分 追責大戰
7 “冰箱母親”
8 第15209 號囚犯
9 都是肯納的錯
10 緘默的替罪羊
11 開始反擊的母親們
12 發聲者
13 星期一下午的變故
第三部分 精神病院時代的終結
14 “在整個冷漠世界的高墻后”
15 受教育的權利
16 登上校車
17 **次見到大海
第四部分 行為分析時代
18 行為主義者
19 “尖叫、掌摑與愛”
20 對厭惡療法的批評
21 貝特爾海姆的反對者
22 47%
23 看著我
24 從法庭到教室
第五部分 發自倫敦的疑問
25 先行者的國度
26 **次統計
27 科學研究的起點
28 搜尋全英國的雙胞胎
29 莎莉– 安實驗
第六部分 重新定義自閉癥診斷
30 自閉癥譜系
31 漢斯· 阿斯伯格
32 納粹印記
第七部分 夢想與邊界
33 自由表達之夢
34 困在軀殼里的孩子
35 模糊的定義
36 東西海岸的**次相聚
37 魔法師
第八部分 自閉癥的成名之路
38 為人所知
39 社會危機
第九部分 “流行病”
40 疫苗恐慌
41 “自閉之聲”
42 故事漸漸崩塌
43 被揭穿的騙局
第十部分 現狀
44 發聲
45 神經多樣性運動
46 幸福的人
尾聲
自閉癥大事年表
作者說明
致謝
關于作者
展開全部
不同的音調:自閉癥的故事 節選
**部分自閉癥的**個獵物1 唐納德
1935年，五朵加拿大姐妹花取代尼亞加拉大瀑布，成為游客們*為關注的加拿大標志。當年，為了湊熱鬧去瞧一瞧這五胞胎，每天都有6 000多名游客沿著11號公路深入安大略省北部。彼時，按照安大略省政府的要求，五姐妹剛剛脫離農民父母的監護，被送進一家倉促建成并距農舍不遠的“醫院”進行撫養。那里修有室內衛生間，供了電，政府還聘請了一位專職醫生與兩位全職護士照顧她們，為她們提供“科學”的成長環境。
每天，女孩們都會被帶往綠草茵茵的戶外“游樂區”三次。幾米開外，一群游客正等候她們的到來。他們會擠進一條覆有篷頂并安裝了單向屏的特制觀察拱廊。這樣，女孩們便只聞喧鬧，不見其人了。每當她們出現，游客中便會無一例外地響起一陣直沖天際的熱情的唏噓，繼而轉變為輕聲細語、尖聲叫喊以及人們在見到史上首次存活下來的同卵五胞胎時會報以的稀稀落落的掌聲。去年5 月的一天晚上，她們初臨人世，大家都以為她們很快便會夭折。
由于在遺傳領域極其罕見，異乎尋常的迪翁五胞胎在那一代人心中留下了不可磨滅的印象。她們擁有完全一致的染色體，代表了人類無與倫比的適應力。她們是當時世界上*著名的兒童。未來的英國女王會去拜訪她們。美國演員梅·韋斯特（MayWest）、克拉克·蓋博（Clark Gable）以及貝蒂·戴維斯（Bette Davis）也全都專程北上來此。阿梅莉亞·埃爾哈特（Amelia Earhart）在踏上*后一次飛行之旅的6 周前也曾來過這里，就更不用提成千上萬來此度假的普通家庭了。
沒有人能將視線從她們身上移開，但是顯然，也沒有人覺得這種怪誕甚至殘忍的安排有何不妥——她們被迫與父母分離并被隔絕在了其他孩子的生活之外。政府將她們圈禁在這里整整9 年，其間只允許她們離開過3次。原本經濟蕭條的安大略省利用這種隨機出現的新奇的生物學現象來創造旅游收入，帶動了全省的經濟發展。據估計，在這9年間，安大略省通過公開展覽這些被稱為“昆特蘭”（Quintland）的女孩，新增了1.1億美元的政府收入。
五胞胎的家庭也分得了一些財富。到了第二次世界大戰中期，五胞胎的父親通過起訴成功奪回了撫養權。終于一家團聚的時候，他已經擁有了一輛凱迪拉克。通過電影片約、獨家采訪與一系列廣告代言，財富滾滾而來。五胞胎的面孔幾乎占據了所有美國家庭的廚房——她們的形象出現在了日歷、玉米糖漿瓶以及桂格燕麥片的包裝盒上。在接下來的幾年中，但凡逢年過節——平安夜、萬圣夜、母親節，報紙和雜志上就必定會出現關于迪翁五胞胎的*新消息。
對一個住在密西西比州的福雷斯特（Forest）、名叫唐納德的小男孩而言，五胞胎具有別樣的意義，這一點也不奇怪。與五胞胎所在的柯貝伊一樣，福雷斯特也是一個偏遠的小鎮。盡管只比她們大了8個月，唐納德卻已經能夠記住她們的名字了：艾米麗、塞西爾、瑪利亞、伊馮娜與安妮特。
不過，在唐納德的眼里，這些并不是女孩的名字，而是瓶中顏料的色彩。 “安妮特可以和塞西爾混合成紫色?！彼麜贿吚酶魃伭掀空{色、畫畫，一邊說。從某種意義上說，他的話完全正確，因為他口中的“安妮特”與“塞西爾”中分別裝著藍色與紅色顏料。但是，盡管他對顏色的理解完全正確，他對五胞胎的反應卻很奇怪。與別人不同，唐納德既未被她們作為人的特性所吸引，也沒有訝異于她們頑強的生命力；相反，他對五胞胎間單純的幾何相似性極為癡迷。她們生來就是一模一樣的組合，就像他的瓶子一樣?？墒?，與瓶中的顏料一樣，她們之間也存在不同。似乎只有這個悖論能夠引起他的興趣。
如果這僅僅是一場游戲——一些故作愚蠢或裝模作樣的行為——那么除了唐納德自己，不會有人關心他究竟為這些瓶子起了什么樣的名字。當然，這也不值得我們在幾十年后再次提及此事。然而，他對待這件事的態度極其認真。不論是用蠟筆繪畫還是談論一根拐杖糖，唐納德都會堅持不懈、嚴肅認真地表示，藍色是安妮特而紅色是塞西爾。他在這個問題上表現得極為刻板，在其他方面也是如此。
例如，“是”永遠只意味著一件事：他想被舉到爸爸的肩膀上?！澳恪笔潜磉_ “我”時的固定方式，反之亦然。他會永無休止卻又并無明確意圖地重復一些單詞，如“菊花”“商業”和“凌霄花”。人們見過他一邊走一邊盯著天空，用手指在空中劃著字并喃喃自語時的模樣?！胺痔?，首都，十二，十二，殺死殺死，我可以加一個逗號。”
他對數字的理解方式同樣與眾不同。他7歲那年，有位考官曾用一道“比奈–西蒙智力量表”（Binet–Simon IQ test）中的題目對他進行過測試。題目是這樣的：“如果我遞給店員一角錢去買四分錢的糖果，店員會找給我多少錢？”“我會畫一個六邊形?！彼鸬馈ｏ@然，他大腦內部的齒輪完全嚙合。可是，一旦需要與他人進行清晰的溝通時，這些齒輪就似乎開始嚴重脫落了。不論在別人眼中是否具有意義，“六邊形”與“菊花”就是他的語言。
事實上，唐納德對于除自己外的人興致寥寥，即便是對父母也不例外。在他所有的怪癖中，*讓他們難以接受的就是，他從未飛奔過去迎接下班回家的父親，也從未為母親流過一滴淚。親戚們也絲毫無法引起他的注意。出現在某年圣誕節上的圣誕老人似乎有意要引起這個小男孩的注意，但是唐納德完全沒有留意他的存在。
他似乎毫不在意周圍人的舉動。不論是在空中寫字還是在地板上旋轉鍋蓋，只要有人打斷他正在做的事情，唐納德就會在瞬間變得十分粗暴。時間一久，便很容易看出他在保護些什么：一成不變，以及純粹、徹底的定式。哪怕周圍的環境只是發生了極其微小的變化，他也無法容忍。家具不能挪動；在戶外步行時，邁出的每一步都必須踩在之前踩過的地方；玩具必須按照原樣放回同一個地方。任何偏差都會導致他大發雷霆。
當然，這也意味著唐納德必須記住所有物品的排列方法，這需要驚人的記憶力。
看過父親將不同顏色的珠子串在一根繩上后，他無須再看第二眼，便能做出一串一模一樣的珠串。他可以完全復原被撞倒的積木塔，甚至連積木塊的朝向都與原先分毫不差。兩歲時，他很快便記下了字母表，并馬上就可以倒背如流。這兩者對他而言都不算是什么挑戰，因為不論是正背還是倒背，字母的順序永遠不會改變。
這些行為在一個缺陷與天賦共存的獨特組合中緊密相連，這個事實甚至比他的行為本身還要古怪。然而當時，卻還沒有一個名稱可以概括那些全面且戲劇化地塑造了唐納德性格的行為群集。因此，唐納德母親的腦海中只浮現出一個詞語，并由此得出了對她而言唯一合理的結論。她帶著遺憾與悲傷在一封信中承認，自己的兒子“精神失?！?。當時，“自閉癥”的診斷法尚未被發明。
不過，唐納德的母親瑪麗· 特里普利特將改變這一切。雖然她與唐納德的父親原本只打算為兒子尋求幫助，但他們在這一過程中促成了一系列事件的發生。*終，唐納德被確診為自閉癥，而對自閉癥癥狀的描述也在醫學雜志上得到發表——這是*早獲得國際認可的描述。
但是在此之前，唐納德的父母必須首先修正他們早先犯下的一個錯誤（他們幾乎在犯錯的同時就已經感到后悔）——他們必須將唐納德接回家中。
距離上一次全家團聚，已有一年多的時間了。那時他們驅車一路向南駛出福雷斯特，大約一小時后便能抵達目的地，*多不超過兩小時。但是1937年夏末時分，唐納德還不滿4歲，你不能指望他會明白一小時是什么概念，而且他更加猜不到，旅行結束后，父母會一同從他的生活中消失。
他既害怕騎在運動的物體上，也畏懼坐進這類東西里。三輪腳踏車會激起他心中的極度恐懼?？匆娗锴矔愕眠h遠的。但是，只要他愿意，當他安坐在父母中間，位于別克車前座的時候，他可以偎依在母親身上。的確，他不會為她哭泣，不會將目光停留在她身上，也不會向她展露出片刻溫柔。整個旅途中，他都不會抬起頭向她展露笑顏。她很清楚這一點。
對瑪麗來說，這才是*痛苦的事——在情感上，唐納德完全無視她的存在。身邊的這個男孩似乎毫不關心她是否在愛撫、親吻或擁抱他。如果她別過臉望向窗外、陷入沉思，他也絕不會為了重新引起她的注意而緊緊貼住她或發出嗚咽聲。她完全體會不到為人父母所能感受到的*基本的樂趣之一——被愛，即便她所在圈子內的其他年輕母親都認為這是理所當然的事情。當然，愛自己的母親是孩子的一種本能，也是人之常情。瑪麗十分清楚，只有身處傳統觀念的邊界之內，她才感覺*舒服，并可以表現得極其出色。
但這并不是說她只是一個普通人。她出生在福雷斯特的名門望族，比身邊多數人都更為富有，接受過更多的教育，面臨的競爭也不太激烈。帶著這種優勢，她一直在成長過程中享受著*優質的生活。雖然福雷斯特自稱是城市，但事實上它不過是個小鎮。即便人口普查員在1930 年敲開了每家每戶的大門，福雷斯特的總人口也未能超過3000人。不錯，小鎮的中心充滿活力——那里有一家理發店、一家美容院、幾家雜貨店與家具店、幾所教堂、一家法院、一座火車站以及招收福雷斯特及周邊城鎮白人學生的公立高中。
然而，這所學校的輟學率始終居高不下，而且這似乎將成為日后整個密西西比州輟學率的整體趨勢。貧困、無知與早夭是密西西比州的三大詛咒。盡管這里坐落著密西西比大學及其競爭對手密西西比州立大學，這兩所實力強勁的大學培養出了包括醫生、律師、工程師、新聞記者以及杰出的藝術家和作家在內的大批人才，但是一種在文化與政治上偏愛傳統方式、阻擋前進步伐的慣性卻始終存在。
……
不同的音調:自閉癥的故事 相關資料
以自閉癥為切入點，講述了一段關于貪婪、權力與背叛的歷史，充滿懸念，跌宕起伏?！恫煌囊粽{》展現了變化莫測、表里不一、令人迷惑的人性明暗，這是同類題材未能捕捉到的。
——《華盛頓郵報》
《不同的音調》向我們展示了一種看似罕見的兒童期疾病如何成為當今社會文化中一個不可忽略的突出存在。它生動地描繪了自閉癥患者的狀況和歷史及其家人的奮斗，再現了社會運動者和醫療界人士對他們的熱心幫助，然而他們一路磕碰走來，多少次誤入歧途，引發爭議。這些精彩的敘述會讓你忍不住一口氣讀下去。
——《華爾街日報》
生動、快節奏、深入而私密、新聞特寫般的敘述，仿佛作者用手持攝像機對每個報道對象進行了跟拍。
——《紐約時報書評》
在《不同的音調》中，這種疾病走過了患者被棄置于精神病院內的時期，接受了精神病學家和心理學家、患者父母、學校、政客和律師的多方塑造，才成為我們今天看到的模樣。而它反過來也擁有了強大的能量，足以改變社會福利體系的運作方式，挑戰我們對“正?！迸c“病態”的劃分標準。
——《紐約客》
這不是一本治療手冊，也不是對神經多樣性話題的討論。《不同的音調》以智慧和悲憫之心、冷靜而深刻之筆，對一個棘手的話題進行了挖掘，引人深思。
——《奧普拉·溫弗瑞雜志》
對自閉癥這樣一個從開始便充斥著爭議與敵意的領域，《不同的音調》保持了客觀與公平。對自閉癥這樣一個眾說紛紜的話題，這本理性、有憑有據的作品展現了優雅之美。
——《石板》
對這種謎團重重的疾病的歷史所做的一次令人著迷的闡述。
——《人物》
作者深諳敘事的藝術，因此《不同的音調》不僅是自閉癥相關人士的必讀之書，對普通讀者而言也是一本引人入勝的社會文化史。這是一次令人百味雜陳的閱讀體驗：對勇于抗爭的患兒父母的敬意，對其中某些療法和假說的質疑，以及對科學家與活動家的感激——正是他們貢獻出各自的專業技能和時間精力，幫助自閉癥光譜患者在一個曾經對“不正?！备械娇謶值氖澜缟险业阶约旱奈恢?。你需要讀讀這本書。
——《柳葉刀》雜志
以個體的微觀視角，全方位地講述了一種疾病的歷史?！恫煌囊粽{》展現了這種疾病是如何剝奪人類正常功能的，同時告訴我們，只要獲得足夠的支持和有利的環境，自閉癥患者可以也終將有所作為。
——《芝加哥論壇報》
這本厚厚的歷史書并不令人生畏，反而讓你讀得津津有味。它從養育自閉兒童的家庭、治療和研究自閉癥的先鋒人士以及自閉癥患者的故事入手，以一種更易理解的方式敘述了自閉癥的前世今生。
——《西雅圖時報》
在這本考據嚴謹、引人入勝的書中，作者以一系列迷人的人物故事描繪了父母為患兒尋求治療、爭取權益的英雄之舉?！恫煌囊粽{》不僅是一部獻給自閉癥相關人士的指南，更是對每一個為人類社會做出貢獻的個體的肯定。
——《科克斯書評》
《不同的音調》圍繞著這種疾病，講述了一個關于社會變化的精彩故事：焦點如何從針對個案的治療轉移到社會層面上的廣泛宣傳與接納。
——《出版者周刊》
《不同的音調》講述了一段發現的歷史，這也是一段與無知和不確定性抗爭的旅程。本書以一種令人心潮涌動的生動敘事展現了這段歷史。
——《星期日泰晤士報》
作者們為自閉癥撰寫了一部視野廣泛的歷史。他們給出了自閉癥在被命名前很久就存在的證明，展示了醫療界診斷標準的沿革，記敘了人們試圖尋找其罪魁禍首的歷史，并點出了其作為兒童高發病癥的現狀。《不同的音調》擁有快節奏、全方位的敘事，它不偏不倚地展現了認為自閉癥是一種恐怖的流行病的觀點，也忠實還原了一群自閉癥患者對“神經多樣性”概念的倡導。這本書彌補了自閉癥領域的空白，值得一讀。
——《走出憂郁》（The Noonday Demon）作者安德魯·所羅門（Andrew Solomon）
《不同的音調》將讀者帶回了自閉癥的早期時代。如果你想知道當時的社會是如何對待這些與眾不同的人的，一定要讀讀這本書。
——自閉癥患者、知名動物學家坦普·葛蘭?。═emple Grandin）
《不同的音調》中充滿了揪心的經歷，它告訴我們在自閉癥的診斷和治療中人們曾經走過多少彎路，犯下多少錯誤。它呈現了那些努力爭取更優質治療與更深刻理解的人們的勇氣和抗壓力，以及在同一個“自閉癥”標簽下的許許多多不同的人們，他們常常被簡單粗暴地稱為“殘疾人”。無論自閉癥是否與你切身相關，這都是一本有意義的書。
——婚姻研究學者、作家斯蒂芬妮·孔茨（Stephanie Coontz）
兩位作者從科學與政治角度切入自閉癥這一話題，探討了人們對其態度的歷史轉變?！恫煌囊粽{》注定是自閉癥研究史上濃墨重彩的一筆。
——劍橋大學自閉癥研究中心主任西蒙·巴倫-科恩（Simon Baron-Cohen）
自閉癥形態變化多端，難以被馴服。這本建立在大量細致研究基礎上的作品帶我們深入自閉癥的發展歷程，引我們充分領略到自閉癥多種多樣的特性和圍繞著它的爭議，正是這些讓自閉癥研究變得如此吸引人。
——自閉癥研究先驅、倫敦大學學院認知發展名譽教授烏塔·弗里斯（Uta Frith）
自閉癥是我們這個時代的不解之謎之一，《不同的音調》是迄今一本全面記錄父母、醫生和社會如何努力應對自閉癥的書，而這場戰爭遠未結束。這本書注定會成為紀實寫作的經典。
——PBS電視臺新聞主播、制作人羅伯特·麥克尼爾（Robert MacNeil）
《不同的音調》從歷史、科學和人文角度全方位地討論了自閉癥領域，但又充滿個人化的細節，令人深受觸動。作者有著更大的野心，他們用迷人的筆觸展現了這場圍繞著心智與行為之謎、父母與子女關系的社會運動。
——CNN前主席、《時代》周刊前總編、《喬布斯傳》（Steve Jobs）作者
沃爾特·艾薩克森（Walter Isaacson）
《不同的音調》告訴我們，我們每個人的大腦都是一無二的，而我們對待那些特殊群體的方式，決定了我們在本質上是怎樣的人。這本書不只講述了歷史，更讓我們看清了自己的靈魂。
——《內向性格的競爭力》（Quiet: The Power of Introverts in a World That Can't Stop Talking）作者蘇珊·凱恩（Susan Cain）
不同的音調:自閉癥的故事 作者簡介
約翰·唐文，美國廣播公司（ABC）記者、辯論節目“智力平方”美國版（Intelligence Squared U.S. Debates）主持人、ABC《晚間報道》（Nightline）的新聞主播，曾任ABC首席駐白宮記者，曾獲得三項艾美獎以及海外記者俱樂部獎（Overseas Press Club Award）。
凱倫·祖克，記者，美國廣播公司《世界新聞》（World News）與《晚間報道》的制片人，報道過各類峰會、奧運會和總統大選。她曾獲得艾美獎提名，并因參與制作“9·11”事件相關報道而榮獲電視行業兩個最負盛名的獎項：皮博迪獎（Peabody Award）和阿爾弗雷德·杜邦獎（Alfred I. duPont Award）。
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