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風(fēng)雨同舟-自閉癥.你的人生過客 版權(quán)信息
- ISBN：9787540246747
- 條形碼：9787540246747 ; 978-7-5402-4674-7
- 裝幀：一般輕型紙
- 冊數(shù)：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>>
風(fēng)雨同舟-自閉癥.你的人生過客 內(nèi)容簡介
《風(fēng)雨同舟：自閉癥，你的人生過客》的小作者M(jìn)ichelle Liu，是一位出生在美國的華裔女孩。長期以來，她一直關(guān)注和熱心參與輔導(dǎo)社區(qū)自閉癥青少年，幫助他們建立信心，樂觀的去面對生活。她不僅在所在高中成立自閉癥學(xué)生幫助組織，更是多個美國新澤西州自閉癥組織的活躍分子，從參與為自閉癥患者募捐的馬拉松到策劃組織為自閉癥兒童開辦夏令營。Michelle在和自閉癥孩子及家屬互動過程中，她積累了大量個案信息。在采訪多位自閉癥患者和家屬后，作者在《風(fēng)雨同舟：自閉癥，你的人生過客》中記錄了七位具有代表性的自閉癥少年到成年過渡的過程。給有興趣關(guān)注了解自閉癥的父母及相關(guān)人士提供了值得參考的寶貴經(jīng)驗(yàn)。
風(fēng)雨同舟-自閉癥.你的人生過客 目錄
詹姆斯
艾米莉
迪倫
馬特
阿什莉
大衛(wèi)
皮特
附錄
艾米莉
迪倫
馬特
阿什莉
大衛(wèi)
皮特
附錄
展開全部
風(fēng)雨同舟-自閉癥.你的人生過客 節(jié)選
《風(fēng)雨同舟：自閉癥，你的人生過客》： 剛剛二十歲的艾米莉，在一所離家兩千多英里的文科大學(xué)讀書，很好地平衡著嚴(yán)密的課程負(fù)擔(dān)。此時的她已經(jīng)成長為有才華、獨(dú)立的大學(xué)生，雖然患有自閉癥，卻也過著平衡的生活。艾米莉過去大部分的成功可謂歸功于她的母親，殊不知，她們經(jīng)歷了多年的波折動蕩，有對學(xué)區(qū)（屬于美國的地方政府）激烈的控訴，也有對未來不斷的焦慮。艾米莉的母親方達(dá)女士清晰地記得女兒的艱難之路是如何開始的：“那天早上，艾米莉和我在教堂里，圍坐在桌子旁吃早餐。我注意到，房間那頭一個和跟我一起參加了兩三年教堂活動的女人，直盯著艾米莉看。我倆目光相視時候，她走近我，因?yàn)椴皇呛苁欤f得很直接：‘我覺得你的孩子患有自閉癥。’” “像大多數(shù)人一樣，開始我很生氣。據(jù)我所知，自閉癥在男孩中的發(fā)病率比在女孩中要高，但艾米莉是女孩，這讓她的斷言變得尤為刺耳。*后，我想，如果能排除自閉癥的可能性也沒有壞處，可能這樣那個女人就不會再打擾到我了。于是，我請醫(yī)生來幫艾米莉，但因?yàn)獒t(yī)生所提供的轉(zhuǎn)診醫(yī)院受保險公司的限制，所以不得不轉(zhuǎn)而去拜訪一位說話治療師，之后是一位神經(jīng)發(fā)育兒科醫(yī)生。” 單獨(dú)安排一場會診比較困難。“我給兒科醫(yī)生辦公室打電話時，前臺告訴我安排艾米莉檢查可能要等上幾個月。我反問道：‘幾個月？這也太長了。’所以我們登記在了等待名單中。我并沒有就這樣放棄，每隔三天給醫(yī)生打一次電話，祈禱著希望有人能取消預(yù)約。很快，醫(yī)院告訴我有一個空缺，我馬上抓住了機(jī)會。” 艾米莉確診患有自閉癥時，方達(dá)女士在醫(yī)院生下了她的第二個兒子保羅。當(dāng)天下午丈夫和女兒從醫(yī)生診所回來時，她回憶道：“他們什么都沒有說！我的丈夫慢慢走進(jìn)房間，在我旁邊坐下。直到當(dāng)天晚上，我問他兒科醫(yī)生怎么說，他才將診斷書遞給我。” 跟大多數(shù)父母一樣，方達(dá)女士震驚了。她馬上打電話給專家韋伯斯特博士，并用自己“僅有的關(guān)于自閉癥的知識”開始辯解：“自閉癥兒童是不會跟人有眼神交流的，而艾米莉會有眼神交流！自閉癥兒童不會跟其他人有溝通，而艾米莉會跟家人交談！” “我?guī)缀醺F盡了所有自己知道的關(guān)于自閉癥的知識去反駁這個診斷，但韋伯斯特博士冷靜地回答‘沒錯，艾米莉是會看你，但她的眼神中丟失了一些東西。’ “盡管我仍然對韋伯斯特博士的解釋感到困惑，不過那天下午我開始認(rèn)真思考她的話了。當(dāng)艾米莉看她的小弟弟時，我才注意到有什么東西不對勁，可能我女兒患上自閉癥了。我侄女蘇珊充滿愛意地看著保羅，而艾米莉面無表情地盯著保羅，仿佛他是一個玩具，目光空洞。我開始慢慢卸下盔甲。后來，我在網(wǎng)上查了很多自閉癥的相關(guān)信息，突然意識到，可怕的是，艾米莉已經(jīng)表現(xiàn)出了許多自閉癥的癥狀，只不過因?yàn)槲业臒o知甚至從沒考慮過這些問題。” 起初，在考慮接受學(xué)區(qū)服務(wù)之前，方達(dá)女士讓艾米莉在家學(xué)了兩年。認(rèn)識到資助自閉癥兒童的巨大開支后，她希望確保學(xué)校能為艾米莉提供足夠的支持，起碼能在90000美元以上。當(dāng)她聯(lián)系學(xué)區(qū)總監(jiān)，并把艾米莉的情況介紹給他時，總監(jiān)試圖否認(rèn)這個診斷，恭維道：“你女兒這么漂亮，怎么能給她貼上這樣一個標(biāo)簽?zāi)兀俊薄 ?/p>
風(fēng)雨同舟-自閉癥.你的人生過客 作者簡介
Michelle Liu，居住在新澤西州普蘭斯堡鎮(zhèn)，熱愛寫作。從2014，她一直積極參與自閉癥社區(qū)的活動，她是兒童自閉癥網(wǎng)球教練，也是非營利團(tuán)體自閉癥大使機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人。Michelle在若歌大學(xué)醫(yī)學(xué)院新澤西州自閉癥研究會做過實(shí)習(xí)學(xué)生，并是新澤西白閉癥交流委員會成員。她的文章榮獲Scholastic金鑰匙獎并有多篇文章發(fā)表。業(yè)余時間，Michelle是學(xué)習(xí)網(wǎng)球代表隊(duì)成員并為漢明頓郵報工作。
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